Messages de la présidence – 2024

ATTENTION – ATTENTION – ATTENTION

Une erreur s’est glissée dans la précédente version.

M. Robert Castonguay, président du RSQL a remarqué que le tableau « Nombre d’actes et de personnes distinctes stomisées au Québec du 1^er avril 2021 au 31 mars 2024 » utilisé dans le document n’était pas le bon et que, conséquemment, les calculs correspondants étaient inexacts.
Le tableau correspondant a donc été changé et vous trouverez les pourcentages exacts en rouge dans le texte.

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Bonjour à toutes les personnes qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.

La rentrée

Fini les vacances pour une bonne proportion de la population; tout comme notre année financière à l’Association québécoise des personnes stomisées (AQPS). Avant la reprise de la nouvelle année nous avons fait un bilan des activités réalisées avec la participation de trois nouvelles personnes qui se sont jointes à l’équipe de l’AQPS ces deux dernières années, mesdames Diane Boulanger, Louise Cyr et Josette Philippe. Ce rapport 2023-2024 sera présenté à l’assemblée générale annuelle (AGA) au milieu du mois de septembre 2024 et laissez moi vous dire que nous n’avons pas chômé.

Sans vous dévoiler tous les détails de ce compte-rendu, je peux vous dire que nous avons eu plus de 1 000 correspondances différentes nécessitant parfois plusieurs échanges. Nous avons rencontré des personnes stomisées avec nos journées : Vivre avec une stomie à Joliette en octobre 2023, à Sept-îles, Baie-Comeau et La Malbaie en novembre 2023, à Gatineau en février 2024, à Cap-aux-Meules en mai 2024 et à Gaspé, New-Richmond et Rivière-du-Loup en juin dernier et ce, sans oublier une rencontre d’information sur le CIPH à Mascouche en mai dernier. De plus nous avons initié, avec la participation d’infirmières stomothérapeutes, de la formation accréditée sur les soins de stomie du personnel infirmier, ce qui rassurera sans aucun doute les nouvelles personnes stomisées préoccupées par ce changement majeur imposé suite à la chirurgie.

Aussi plusieurs membres de l’AQPS ont organisé ou assisté à des café-rencontre, déjeuner-causerie, marches ou les AGA des associations régionales de personnes stomisées. Je vous invite à consulter régulièrement l’horaire des activités pour les personnes stomisées sur notre site WEB.

Comme vous le savez certainement, les activités régulières du gouvernement du Québec recommencent le 1^er avril de chaque année. J’ai donc demandé à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), une division du Ministère de la Santé et des Service Sociaux (MSSS), de rafraichir certaines statistiques concernant le programme pour les appareils destinés aux personnes stomisées du Québec. Voici ce que l’on peut retrouver sur le site de la RAMQ dans le but d’informer les nouvelles personnes stomisées sur certains programmes qui nous concernent :

Le programme pour les appareils destinés aux personnes stomisées offre un soutien financier pour l’achat ou le remplacement de sacs ou de produits liés à la stomie. L’aide financière est fournie une fois par année et le montant est déterminé selon le type de stomie : permanente ou temporaire.

Pour être admissible à ce programme, vous devez respecter les 2 conditions suivantes :

• Être assuré par le régime d’assurance maladie,
• Avoir subi une colostomie, une iléostomie ou une urostomie permanente ou temporaire.

Depuis le 1^er octobre 2018 et ce malgré les nombreuses demandes de gratuité toujours renouvelées, ce montant a été ajusté à 1 200 $ pour les stomies permanentes et, pour la première fois, les personnes ayant une stomie temporaire reçoivent aux six mois un versement de 400 $. Au début de chaque année ce montant est indexé d’où l’explication des montants de 1 443 $ et 963 $ pour l’année 2024.

Je rencontre à l’occasion des personnes qui ne connaissaient pas ce programme… Plusieurs causes peuvent expliquer cela : Vous avez été opéré à l’extérieur du Québec, le personnel médical n’a pas fait les démarches nécessaires auprès de la RAMQ, vous êtes un immigrant, etc… C’est une des raisons qui explique l’écart des totaux entre certains des tableaux que j’ai reçus des fonctionnaires de la RAMQ. Il faut aussi préciser qu’il y a plusieurs personnes qui ne veulent pas que leur nom apparaisse sur des statistiques et d’autres qui veulent garder leur condition médicale secrète.

En terminant, la RAMQ m’a fourni les dernières statistiques il y a quelques jours, soit celles du 1^er avril 2022 au 31 mars 2024. En y ajoutant celles du 1^er avril 2021 au 31 mars 2023, j’ai créé trois tableaux pour les données du 1^er avril 2021 au 31 mars 2024 (voir plus bas), ce qui nous indique la tendance (augmentation ou diminution). Le total et le pourcentage au bout de chaque tableau concernent l’année 2023-2024 :

• Le premier tableau indique le nombre de nouvelles personnes stomisées opérées au Québec. Ce sont des données qui incluent la plupart des chirurgies conduisant à une ouverture sur la peau. Nous pouvons nous concentrer sur les colostomies à 21,28 %, les iléostomies à près de 32,18 % et ce sont les urostomies qui occupent le plus grand pourcentage soit près de 41,45 %. Pour atteindre ce dernier résultat j’ai additionné les chirurgies identifiées : vessie, reins, uretère et urètre.

• Le tableau indiquant le nombre de personnes stomisées par groupe d’âge qui reçoivent l’allocation annuelle nous montre que les moins de 30 ans sont sous la barre de 1 % par tranche de 5 ans. C’est à partir de 60 ans que le pourcentage dépasse le 10 % par tranche d’âge de 5 ans et ce sont les 75 à 80 ans qui atteignent le sommet en dépassant le 15 %.

• Le dernier tableau indique le nombre de personnes stomisées qui reçoivent l’allocation annuelle et ce, par région administrative. Les 16 régions sont bien identifiées et c’est bien entendu la région de Montréal qui est en pole position (17,34 %) suivie de près par la Montérégie (15,95 %). Si nous comparons le nombre total de personnes entre les deux derniers tableaux, nous nous rendons compte qu’il y a une différence de 47 personnes en 2022, 49 personnes en 2023 et 30 personnes en 2024. Les notes remises avec les tableaux la RAMQ nous spécifient qu’il a été impossible de déterminer la région de résidence pour plusieurs personnes.

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Bonne lecture et je le répète souvent. . .

Vous n’êtes pas seul…

Jude Ruest

Président

P.S. Vous pouvez m’écrire à info@aqps.org pour offrir vos services comme bénévole pour l’AQPS, me donner de l’information pour aider les personnes stomisées ou pour me donner des suggestions de contenu. N’hésitez pas!

Pour de plus amples informations, vous pouvez consulter les sites suivants :

• Allocation annuelle
• Carnet de réclamation pour une possibilité d’entente avec le dispensateur de votre choix
• Programme d’aides matérielles pour les fonctions d’élimination

Les dernières semaines ont été très occupées pour l’exécutif de l’AQPS avec les journées Vivre avec une stomie aux Îles-de-la-Madeleine et la Gaspésie . Pour organiser une journée Vivre avec une stomie. dans une région où il n’y a pas d’Association régionale de personnes stomisées , il faut commencer les préparatifs presqu’un an à l’avance. Il n’y a pas de règles précises ou de recettes magiques pour avoir du succès mais certaines actions donnent de bons résultats. L’enjeu majeur est de rassembler les personnes stomisées. Comme vous le savez très bien, lorsque nous devenons une personne stomisée, la plupart d’entre nous voulons que notre situation demeure discrète et très peu de personnes connaissent notre modification physique. Afin d’attirer le plus grand nombre de personnes stomisées nous informons le personnel médical de la région ciblée ainsi que les pharmacies avoisinantes sur notre journée Vivre avec une stomie.

Je voudrais être capable de rejoindre toutes les nouvelles personnes stomisées afin de les informer du support, de l’écoute et de l’aide qui leur sont disponibles par l’AQPS et les Associations régionales, mais nous ne rejoignons qu’un faible pourcentage des six mille nouvelles personnes stomisées par année au Québec (Voir Message du Président Quelques données de la RAMQ de mai 2023). Afin de combler cette lacune, depuis un an, l’AQPS a initié dans ses journées Vivre avec une stomie. une formation accréditée sur les soins de stomie pour le personnel médical de la région ciblée (Voir la liste des compétences de la formation sur le site de l’AQPS).

Je voudrais que des infirmières stomothérapeutes soient disponibles dans toutes les régions du Québec pour aider toutes les personnes stomisées qui ont de la difficulté avec leur appareillage, mais malheureusement ce n’est pas le cas. Nous espérons que la formation est un pas de plus pour aider les personnes stomisées qui n’ont pas ce personnel qualifié. La formation pour le personnel médical est disponible pour les hôpitaux, les CLSC, les résidences pour personnes âgées ou toutes les personnes qui côtoient les personnes stomisées. Nous savons que lorsque nous offrons une journée Vivre avec une stomie, le nombre de personnes rencontrées sera faible mais en combinant la formation, les consultations gratuites avec une infirmière stomothérapeute et les informations de l’AQPS pour les personnes stomisées présentes, la collaboration avec les fabricants d’appareils collecteurs et les fournisseurs de services se trouve améliorée.

Je voudrais que la demande pour le certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées (formulaire T-2201) soit simplifiée. En 2018, le formulaire T-2201 avait 6 pages et maintenant en 2024 le formulaire pour l’impôt de 2023 contient 16 pages. Oui!!! 16 pages. Il ne se passe pas une semaine où une personne stomisée communique avec moi pour des erreurs d’interprétation de la partie du formulaire remplie par le médecin qui font en sorte que la demande du crédit est refusée à cause de cet imbroglio administratif. Ce serait si simple d’indiquer que nous sommes devenues des personnes incontinentes et par conséquent éligibles automatiquement à ce crédit, car dans le guide (Renseignements relatifs aux personnes handicapées RC4064(F) Rév. 23) le temps excessif correspond à trois fois plus qu’une personne normale. C’est écrit mot pour mot dans le guide à la page 5.

Un temps excessif est un jugement clinique établi par un professionnel de la santé s’il observe une différence apparente dans le temps que prend une personne pour effectuer une activité ou une fonction dans les catégories listées, même avec les soins thérapeutiques, les médicaments et les appareils appropriés. En général, la différence doit être au moins trois fois plus de temps dont ont besoin les personnes d’âge similaire qui n’ont pas de déficience dans cette catégorie donnée.

Vu que nous sommes devenus incontinents totalement il n’est pas nécessaire de préciser comme dans le guide page 9 où il est écrit dans l’exemple pour évacuer Vous devez passer plus de temps à gérer votre évacuation puisque vous avez besoin de serviettes pour incontinence. Entre vous et moi nous sommes loin d’avoir besoin de serviettes pour incontinence (couches) parce que nous avons des fuites. Ce ne sont pas des fuites que nous avons, c’est de l’incontinence totale.

Je voudrais dire aux personnes stomisées qui m’interpellent en pleurant en précisant qu’elles doivent changer d’appareillage 2 fois par jour et qu’elles n’ont plus d’argent, que maintenant c’est gratuit. C’est la demande que j’avais formulée auprès de monsieur le Ministre de la Santé et des Services Sociaux monsieur Gaétan Barrette et de monsieur Philippe Couillard, Premier Ministre du Québec, en 2018. C’est vrai que nous avons eu une belle augmentation le 1er octobre 2018 avec indexation à chaque année et l’ajout des personnes stomisées temporaires. Mais malheureusement, il y a beaucoup trop de personnes stomisées qui n’ont pas d’assurances, de personnes stomisées qui ont une hernie qui occasionnent des problèmes d’appareillage, de personnes stomisées qui atteignent l’âge de la retraite et qui perdent la sécurité sociale, de personnes stomisées qui ont des allergies avec l’appareillage et j’en passe…

Je voudrais vous dire que malgré toutes ces réalités que je viens de vous identifier nous (l’AQPS et les Associations régionales (Voir les adresses sur le site WEB)) avons une équipe formidable qui veut vous aider à reprendre le gout de vivre, une équipe formidable qui veut vous écouter car ce que vous êtes en train de traverser nous le comprenons, une équipe formidable qui veut vous conseiller pour chaque difficulté que vous avez, une équipe formidable qui veut vous dire que Vivre avec une stomie. c’est possible.

Je voudrais vous souhaiter un Bel été. Voilà c’est fait.
Jude Ruest, Président

Si vous êtes une de ces personnes qui ne voient pas la lumière au bout du tunnel, je vous invite fortement à assister à l’une des rencontres qui sont organisées à travers le Québec pour vous permettre de vous rendre compte que vous n’êtes pas seul (https://aqps.org/calendrier/) et que … vous pouvez m’appeler si vous en sentez le besoin.

Madame, Monsieur,

Envie de briser l’isolement ou tout simplement de jaser et partager? Ces rencontres sont pour vous! L’AQPS continue ses journées Vivre avec une stomie à travers la province, là où il n’y a pas d’Association de personnes stomisées.

Les membres de l’AQPS et les bénévoles qui la composent s’activent en outre à l’assistance aux nouveaux opérés ainsi qu’à leurs droits en tant que personnes stomisées. Afin de rendre la personne stomisée en mesure de se prendre rapidement en charge et de gérer sa nouvelle condition, l’AQPS organise des journées de rencontres sous le thème Vivre avec une stomie.

Ces rencontres ont pour but de rendre accessible et compréhensible la diffusion d’information entourant la personne stomisée. L’AQPS invite des fabricants d’appareillage et des fournisseurs de services et de produits pour les personnes stomisées à tenir des Kiosques d’information. Des conférenciers y abordent les thèmes préoccupant les nouvelles personnes stomisées. On y retrouve aussi de l’information sur le Crédit d’impôt pour les personnes handicapées et le président de l’AQPS, monsieur Jude Ruest, aborde avec les personnes présentes différents sujets nous touchant quotidiennement dans une version intitulée Discussions animées pour cette journée Vivre avec une stomie.

Cet événement est l’occasion pour les fabricants d’appareillage et les fournisseurs de services de vous présenter de nouveaux produits/services et représente, pour la plupart, des occasions d’échanges irremplaçables.

Ces rencontres contribuent à promouvoir l’entraide et le soutien de la personne vivant avec une stomie : partager des vécus, identifier des trucs et échanger des recettes. Pensez-y bien! On peut se faire des amis-es, tisser des liens ou initier des activités communes. Qui sait!

Nous espérons que vous pourrez nous rejoindre et soyez assurés que nous serons ravis de vous accueillir.
Voici les coordonnées pour la Gaspésie en juin 2024 :
• Gaspé le 10 juin 2024 (Cégep de Gaspé) et
• New Richmond (Hôtel Francis) le 11 juin 2024.

Pour de plus amples informations : site web « Vivre avec une stomie » (https://aqps.org/2023/09/07/vivre-avec-une-stomie-2023-2024/).

Louise Cyr
Vice-présidente

Horaire – Gaspé – 10 juin 2024
Horaire – New Richmond – 11 juin 2024

Bonjour à toutes les personnes francophones qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.

           Allocations annuelles provinciales

Il y a quelques jours, j’ai demandé à M. Ian MacNeil, Advocacy & Government relations, Ostomy Canada Society de m’identifier les programmes de soutien pour les personnes stomisées à travers le Canada. M. MacNeil, ex-président de l’Association des personnes stomisées d’Ottawa, m’a indiqué le lien pour avoir ces informations pertinentes.

Provincial Government Programs – Ostomy Canada Society

Lorsque nous nous retrouvons sur le site WEB de la Société canadienne des personnes stomisées (www.ostomycanada.ca), je vous recommande, pour les personnes éprouvant de la difficulté à lire la langue anglaise, de cliquer sur le lien pour la traduction en français.

Sous l’appellation Programme du gouvernement provincial vous trouverez les différents programmes de soutien pour les 13 provinces ou territoires au Canada. C’est un peu laborieux à lire, mais les renseignements sont intéressants et cela nous donne une excellente idée de ce qui se passe au Canada pour les personnes stomisées.

Lorsque vous consulterez le texte, probablement traduit par un traducteur automatisé comme Google Traduction par exemple, vous vous rendrez rapidement compte que la traduction est parfois erronée et même parfois fantaisiste. Je vous donne quelques exemples :

• En Saskatchewan on traduit urétérostomie par utérétostomie
• En Alberta une stomie continente est appelée une stomie continentale !!!
• En Colombie Britannique le revenu net est devenu le bénéfice net/résultat net
• Et ne faites pas le saut quand vous lirez, au Québec, que votre « appareillage » est soudain devenu « appareils ménagers» !!!

Avec l’aide de deux bénévoles, n’ayant pas peur du travail considérable que je leur demandais. Madame F.R. et monsieur M.J.M. ont parcouru tous les textes en anglais, comparé la traduction Google et ont corrigé les lacunes majeures nous permettant de comprendre tous les programmes de soutien à travers les Canada. De plus dans la traduction française les acronymes anglais ont été conservés, comme exemple NSWOC identifie infirmière spécialisée en soins de plaie, stomies et incontinence pour vous permettre de vous retrouver sur les sites WEB des programmes de soutien provinciaux au Canada.

Voici les sites WEB de toutes les provinces canadiennes avec la traduction française:

• https://www.ostomycanada.ca/provincial-government-programs/ à version anglophone
• Pour la version française, sélectionnez « Français » en haut à droite de l’écran

Jude Ruest, Président

Si vous êtes une de ces personnes qui ne voient pas la lumière au bout du tunnel, je vous invite fortement à assister à l’une des rencontres qui sont organisées à travers le Québec pour vous permettre de vous rendre compte que vous n’êtes pas seul (calendrier du site WEB) et que … vous pouvez m’appeler si vous en sentez le besoin.

Versions traduites librement;

• Alberta – Fr – révisé
• Colombie Britannique – Fr – révisé
• Île-du-Prince-Edouard – Fr – révisé
• Manitoba – Fr – révisé
• Nouveau-Brunswick – Fr – révisé
• Nouvelle-Écosse – Fr – révisé
• Nunavut – Fr – révisé
• Ontario – Fr – révisé
• Québec – Fr – révisé
• Saskatchewan – Fr – révisé
• Terre-Neuve-et-Labrador – Fr – révisé
• Territoires du Nord-Ouest – Fr – révisé
• Yukon-Fr-révisé

Avec ce soleil radieux et matinal qui apparait dans toute la province, je ne peux pas m’empêcher de penser positivement à ma condition physique comme personne stomisée. Je me trouve chanceux d’avoir eu l’opportunité d’être éligible à l’opération qui allait me conduire à devenir une personne stomisée.

Malheureusement, lorsque je suis sorti de l’hôpital, il y quelques années, j’avais la certitude que ma vie avait dégringolée sans retenue et que je ne retrouverais jamais le gout de sourire à nouveau. Heureusement, le temps et la rencontre d’autres personnes vivant les mêmes préoccupations ont modifié ma vision de la vie.

Peu à peu je me suis rendu compte inconsciemment que les souvenirs difficiles et malheureux s’effaçaient graduellement pour faire place aux heureux moments que la vie me procure quotidiennement.

Mon engagement à faire découvrir les plaisirs de vivre comme personne stomisée m’a permis de découvrir plusieurs autres personnes qui ont à coeur ce sentiment d’aide et d’espoir qui est véhiculé dans plusieurs associations de personnes stomisées au Québec et ailleurs. Jacques, une personne stomisée…

Le printemps me rappelle que c’est le temps des impôts. Avant la fin d’avril nous devrons faire nos rapports d’impôt. Pour les personnes stomisées, surtout les nouvelles personnes stomisées, je vous informe que vous êtes admissibles au Crédit d’Impôt pour Personnes Handicapées (CIPH). Il faut que votre déficience à gérer vos fonctions intestinales ou vésicales ait duré ou durera au moins 12 mois. De ce fait, plusieurs personnes stomisées temporaires sont ainsi admissibles.

La procédure est assez simple et je vous recommande fortement de faire votre demande séparément de votre rapport d’impôt. Vous avez l’année entière pour envoyer les renseignement demandés et … c’est aussi rétroactif pour 10 ans. Oui, votre remboursement sera recalculé rétroactivement jusqu’en 2013 pour les personnes stomisées depuis ce temps ou celles ayant été malade avant de devenir une personne stomisée (Ex. maladie de Crohn). Vous devez vous procurer auprès de l’Agence du revenu du Canada le formulaire approprié (T-2201(F)) ou le télécharger. C’est un document . . .

Madame, Monsieur,

Envie de briser l’isolement ou de tout simplement jaser et partager? Ces rencontres sont pour vous!
L’AQPS reprend progressivement ses journées Vivre avec une stomie à travers la province, là où il n’y a pas d’Association de personnes stomisées.

Les membres de l’AQPS et les bénévoles qui la composent s’activent en outre à l’assistance aux nouveaux opérés ainsi qu’à leurs droits en tant que personnes stomisées. Afin de rendre la personne stomisée en mesure de se prendre rapidement en charge et de gérer sa nouvelle condition, l’AQPS organise des journées de rencontres Vivre avec une stomie.

Ces rencontres . . .

Depuis plus d’un mois, la majorité des personnes qui ont l’occasion d’être écoutées ne cessent de nous parler du bilan de l’année qui vient de se terminer. J’ai pensé vous offrir quelque chose de différent, mais je ne peux m’empêcher de me rappeler certaines situations vécues ou entendues depuis quelques temps déjà. Je n’en ferai pas un défilement coordonné, mais je relaterai simplement quelques éléments qui m’ont touché au point de vous les mentionner pour que vous puissiez vous aussi avoir un moment de réflexion face à de tels évènements.

Au début du printemps une infirmière du CHUM (Centre Hospitalier Universitaire de Montréal) m’envoya un courriel m’avisant qu’une personne stomisée devait …