Projet de recherche
sur les enjeux entourant la durée de port de l’appareillage
et leur influence sur l’expérience vécue
des personnes stomisées au Québec
Vous avez sans doute vu passer ou entendu parler, par le biais des Associations régionales, de l’AQPS ou des réseaux sociaux, d’un projet de recherche universitaire émergeant de préoccupations partagées entre des collègues de travail et moi-même. Dans la pratique clinique, il est fréquemment observé que les personnes porteuses de stomie prolongent la durée de port de leur appareillage, souvent par nécessité économique. Bien souvent, les coûts liés à l’achat de ces dispositifs ne sont que partiellement couverts par les programmes gouvernementaux et les assurances privées, créant ainsi une iniquité sociale marquée.
Cette réalité engendre des conséquences importantes sur la santé physique et psychosociale des personnes concernées, notamment les problèmes cutanés, la peur de fuites et l’isolement. Constatant le manque de données scientifiques et la disparité des pratiques observées, le besoin demeure de mieux comprendre les enjeux liés à la durée de port de l’appareillage et leurs impacts sur l’expérience vécue par les personnes porteuses de stomie d’élimination intestinale et/ou urinaire. Animée par le souhait commun d’améliorer les soins et les services offerts à cette population, une équipe de recherche s’est mobilisée avec la professeure Julie Gagnon de l’Université du Québec à Rimouski pour mettre sur pied un projet visant à :
1. décrire et comparer les modalités de financement disponibles pour l’achat de l’appareillage chez les personnes porteuses de stomie dans les provinces canadiennes et différents pays occidentaux ;
2. identifier et comparer les recommandations professionnelles concernant la durée de port ;
3. explorer l’expérience vécue des personnes ayant une stomie en lien avec la durée de port de leur appareillage au Québec. La méthodologie utilisée pour faire cette recherche se réalisera en deux phases.
La première phase consiste à obtenir des informations sur les recommandations et le soutien financier offerts en regard de l’appareillage à stomie à travers différents contextes géographiques et permettra de dresser un portrait des recommandations et des ressources disponibles à l’échelle nationale et internationale. Un sondage portant sur la durée de port généralement suggérée, la fourchette de prix d’un appareil et l’aide financière disponible est en cours auprès des Associations professionnelles de stomothérapeutes du Canada et de tout l’Occident. Cette première phase est presque complétée au moment où j’écris ce texte.
La deuxième phase adopte une approche phénoménologique visant à décrire fidèlement les expériences vécues à partir des récits des personnes participantes. Cette seconde phase offrira
une compréhension approfondie des enjeux vécus par les personnes stomisées au Québec. Le recrutement des personnes participantes s’est effectué par invitation dans les divers médias
disponibles dans toutes les régions du Québec. L’engouement des personnes désirant participer à cette phase s’est avérée très importante témoignant ainsi d’un besoin essentiel de s’exprimer sur leurs vécues. Les personnes intéressées ont été informées de la nature du projet, des objectifs visés et du déroulement du projet. Les entrevues individuelles sont en cours de réalisation.
Les retombées anticipées de cette recherche sont multiples et significatives, tant sur le plan scientifique que social et politique. Elle permettra de dresser un portrait inédit de la réalité des
personnes porteuses de stomie au Québec. Documenter cet enjeu peu étudié, mais crucial pour la qualité de vie de plus de 14 000 Québécois et Québécoises, dont 89 % sont âgés de plus de 60 ans, contribuera à enrichir les connaissances dans ce domaine. Cette recherche vise également à valoriser l’expérience et la voix des personnes ayant une stomie, renforçant ainsi leur sentiment de dignité, d’autonomie et de résilience. Elle portera un message d’espoir qu’il est possible de vivre pleinement avec une stomie, même si la vie est
différente. Nous croyons fermement que ce projet contribuera à faire progresser les connaissances, à améliorer les pratiques cliniques et à influencer positivement les politiques
gouvernementales en santé.
En conclusion, ce projet représente l’alliance des milieux académique, clinique et communautaire dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes porteuses de stomie en documentant leur réalité et en proposant des pistes d’action. Votre soutien est précieux et contribuera à l’avancement de ce projet de recherche porteuse de sens et de retombées sociales importantes.
Josette Philippe, Présidente
« Seul on va plus vite ensemble on va plus loin !!! »
OSER FAIRE LE PREMIER PAS …
Bonjour à vous tous, je me présente, infirmière à la retraite, randonneuse, iléostomisées depuis 8 ans et bénévole auprès des personnes stomisées depuis ce temps.
Certains d’entre vous ont peut-être déjà entendu ma conférence sur les chemins de Compostelle. « Oser faire le premier pas …pour célébrer la vie ». Bien que cette présentation démontrait des paysages magnifiques, des rencontres inoubliables, des souvenirs ineffaçables, des efforts exigeants, elle se voulait un moment de partage de mes appréhensions, de mes questionnements et de mes doutes sur ma capacité à me mettre en route pour réaliser un tel exploit et en ressortir grandie, confiante, dépeupeurisée et remplie de gratitude envers la vie.
C’est un peu dans ce même état d’esprit que j’accepte en toute humilité la fonction de présidente de l’AQPS. Comme mes peurs et mes doutes appréhendés en préparant mon chemin ne se sont jamais matérialisés, ils me permettent de croire que je vais être en mesure d’accomplir avec succès ces nouvelles tâches qui me sont confiées.
Ma devise :
« Ensemble, accompagnons les personnes stomisées du Québec pour faire une différence dans leur vie » Cela signifie de travailler collectivement en mettant nos forces, nos connaissances et nos compétences aux bénéfices de nos membres pour leur assurer une vie épanouie même si celle-ci est différente.
L’AQPS a comme mission d’informer, de soutenir et d’accompagner les personnes vivant cette réalité dans leur quotidien. Nous devrons ensemble faire face à une société québécoise qui évolue rapidement et qui nous amènera forcément à réviser et à adapter nos pratiques d’intervention, à innover dans notre façon de faire et garder cette sensibilité qui nous est propre afin de répondre adéquatement à leurs besoins.
Je suis persuadée qu’avec la force collective que nous avons établie, l’engagement que nous déployons et l’écoute active que nous offrons, nous aurons une organisation communautaire sans but lucratif reconnue, vivante et essentielle dans le continuum de services de santé offerts au Québec.
Différents projets sont en cours de réalisation et nous vous tiendrons informés de chacun d’eux via notre plateforme web au fur et à mesure de leur déploiement. Notre équipe est en place pour faire avancer les projets et créer des alliances fortes avec différents partenaires pour le bien-être des personnes stomisées et de leurs proches.
Que ce nouveau défi que je m’apprête à prendre commence !!!
Josette Philippe, Présidente
Message du directeur général
Bonjour à toutes les personnes qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.
Des nouveautés intéressantes
Comme à chaque automne, durant la première semaine d’octobre (officiellement le 2 octobre), c’est la journée mondiale des personnes stomisées. C’est le Professeur Dr. Gerhard Englert qui, en 1993, proposa d’organiser une première journée mondiale des personnes stomisées : le World Ostomy Day (WOD). Le but était d’attirer l’attention sur les personnes ayant une stomie et une prothèse (sac) et leur qualité de vie tant au niveau régional et national qu’international. L’objectif de la Journée mondiale des personnes stomisées est d’améliorer la réhabilitation des personnes stomisées dans le monde entier en attirant l’attention de la communauté en général et celle de la communauté mondiale sur les besoins et les aspirations des personnes stomisées et leur famille. Je vous invite à consulter votre association régionale pour vous joindre à leur démarche sur cette journée qui nous appartient et/ou m’écrire pour m’informer de ce que vous avez réalisé durant cette journée mondiale des personnes stomisées.
Le 12 septembre dernier, à Chicoutimi, a eu lieu l’Assemblée Générale Annuelle de l’AQPS. Les sept présidents des Associations régionales de la province (voir site Web) ainsi que l’exécutif (voir site web) de l’AQPS avaient été convoqués pour connaître les réalisations des activités faites du 1er septembre 2024 au 31 août 2025. Dans le rapport annuel préparé et déposé par madame Josette Philippe étaient inclus :
- Notre mission, nos valeurs et notre vision
- Un mot du directeur général
- Le conseil d’administration et le comité exécutif 2024-2025 (mandat d’un an)
- Les statistiques des personnes stomisées selon les données de la RAMQ (1er avril 2024 au 31 mars 2025) :
- Des 16 régions administratives du Québec
- par groupe d’âge et
- le nombre de nouvelles personnes stomisées par année au Québec.
- Le nombre de membres des associations régionales
- Nos activités en bref
- Recherche et développement
- Entente de partenariat entre l’AQPS et Cancer de la Vessie Canada (CVC)
- Entente de partenariat entre la FADOQ, l’ASGP et l’AQPS
- Carte interactive pour le repérage des personnes ressources au Québec
- Formation de groupe de soutien où il n’y a pas d’associations de personnes stomisées régionales
- Partenariat entre l’UQAR et l’AQPS
- Rencontre d’information avec les infirmières pivot en oncologie de la capitale nationale
- Rencontre d’information entre l’AQPS et un groupe de médecine familiale au Témiscouata
De plus madame Philippe a présenté une planification quinquennale basée sur quatre priorités :
- Que l’AQPS soit reconnue, crédible et digne de confiance
- Maintenir de manière optimale notre service de réponse
- Développer un système de réseautage et
- Développer des partenariats permettant d’influencer des changements positifs pour les personnes stomisées
Ensuite madame Diane Boulanger, représentante des personnes stomisées du Québec et siégeant sur le CA, nous informa des activités de la Société canadienne des personnes stomisées. Monsieur Christian Bastille, webmestre de l’AQPS depuis le début de l’année 2025, nous présenta notre nouveau site WEB. Finalement M. Jacques Beaudreault, président de l’Association des stomisées Richelieu-Yamaska (ASRY), nous présenta son plus récent vidéo portant sur les accompagnateurs et les personnes aidées. Il nous dévoila également le nouveau nom de son association qui devient maintenant l’Association des Stomisées de la Montérégie (ASM).
Ce rassemblement annuel des présidents d’Associations régionales de personnes stomisées et les membres de l’exécutif de l’AQPS nous permet d’échanger nos façons de faire dont le but principal est d’aider les personnes stomisées du Québec (surtout les nouvelles personnes stomisées) à franchir cette étape difficile, nécessaire et importante qui nous permet de continuer à vivre avec un appareil collecteur.
Quelques jours plus tard après l’AGA 2025 à Chicoutimi nous avons élu les officiers qui constitueront l’AQPS 2025-2026. Je demeurerai le directeur général, monsieur Jocelyn Laperle s’occupera du secrétariat, madame Lise Handfield, sa formation aidant, s’emploiera à la trésorerie, monsieur Robert Castonguay siègera comme vice-président et madame Josette Philippe nous dirigera comme présidente.
L’implication de madame Philippe, depuis son entrée au sein de notre petite équipe de bénévoles, a donné à l’AQPS un souffle de renouveau, de renaissance, de perspicacité et de rigueur. Sa persévérance et son implication soutenues aux différents projets qu’elle prend en main nous encourage à embarquer dans le sillon qu’elle trace pour nous qui voulons aider toutes les personnes stomisées du Québec.
En terminant je vous souhaite un début d’automne coloré par cette nature qui émerveille régulièrement notre humeur et notre joie de vivre avec une stomie.
Jude Ruest
Directeur général
Septembre 2025 – Message du directeur général
Bonjour à toutes les personnes qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.
Prestation Canadienne
pour les Personnes Handicapées
L’AQPS a reçu le 25 juin 2025 une information très importante pour un bon nombre des personnes stomisées. Depuis le mois de juin 2025 toutes les personnes approuvées pour le Crédit d’Impôt pour Personnes Handicapées (CIPH) peuvent demander un soutien financier pouvant aller jusqu’à 200 $ par mois. La Prestation Canadienne pour les Personnes Handicapées (PCPH) est une prestation fondée sur le revenu qui fournira un soutien financier direct allant jusqu’à 200 $ par mois aux personnes en situation de handicap ayant un faible revenu, âgées de 18 à 64 ans, qui y sont admissibles.
Les premiers paiements ont commencé en juillet 2025. La personne stomisée admissible commencera à recevoir les versements le troisième jeudi du mois suivant la réception et l’approbation de sa demande et il est aussi possible de recevoir des paiements rétroactifs pour une période allant jusqu’à 24 mois mais pas antérieure à juin 2025.
La PCPH est la pierre angulaire du premier Plan pour l’inclusion des personnes en situation de handicap au Canada, un engagement du discours du Trône de 2020. Le règlement sur la PCPH a été annoncé le 3 mars 2025.
Je sais que cette aide supplémentaire va améliorer la vie de plusieurs centaines de personnes stomisées au Québec qui n’ont pas d’assurances médicales, qui doivent changer leur appareillage plusieurs fois par semaine, qui n’ont pas d’emploi ou qui ont perdu leur emploi, qui n’ont pas encore trouvé le bon appareillage, et j’en passe…
Pour être admissible à recevoir la PCPH, une personne doit :
• être âgée de 18 à 64 ans,
• avoir été approuvée pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH),
• avoir produit une déclaration de revenus pour l’année d’imposition précédente (si applicable, le conjoint ou le partenaire de fait doit également l’avoir produit),
• être résident canadien aux fins fiscales, et
• être l’un des suivants :
o un citoyen canadien;
o un résident permanent;
o une personne inscrite ou ayant droit d’être inscrite en vertu de la Loi sur les Indiens;
o une personne protégée;
o un résident temporaire qui a vécu au Canada au cours des 18 derniers mois.
Comment présenter une demande ?
Les Canadiens pourront soumettre leur demande en ligne via le portail de demande, par téléphone ou en personne dans un Centre Service Canada.
Sur le site de Service Canada
Êtes-vous admissible
Déterminez si vous êtes admissible à la Prestation canadienne pour les personnes handicapées (PCPH)
Combien vous pourriez recevoir
Comment nous calculons la prestation et les situations qui ont un impact sur le montant de la prestation
Tous les individus qui répondent aux critères d’admissibilité peuvent maintenant postuler en ligne
Après avoir présenté votre demande
Découvrez ce que vous devez savoir après avoir présenté une demande pour le Programme de prestations pour personnes handicapées (PCPH) du Canada
Informations sur la gestion de vos paiements
Les personnes qui ont été approuvées pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) et qui répondent à la plupart des critères d’admissibilité recevront une lettre à partir de juin. La lettre comprendra un code de demande unique et des instructions sur la façon de présenter une demande.
Avant de présenter une demande, une personne devrait rassembler les renseignements suivants :
• Numéro d’assurance sociale (NAS)
• Renseignements sur le dépôt direct.
Service Canada demande à tout le monde de s’inscrire au dépôt direct, car c’est le moyen le plus rapide et le plus fiable de recevoir des paiements.
Si une personne ne reçoit pas de lettre et pense qu’elle pourrait être admissible, elle peut tout de même présenter une demande. Les renseignements supplémentaires suivants seront nécessaires :
• Adresse postale
• Revenu net (ligne 23600) de son avis de cotisation 2024.
Fournir cette information accélérera le traitement de la demande et le paiement, si la personne est admissible.
Des bénévoles de l’AQPS assisteront aux séances d’information du Services mobiles et de liaison aux communautés (SMLC) de Service Canada sur la PCPH incluant les critères d’admissibilité principalement pour les personnes stomisées.
En terminant je vous souhaite un début d’automne coloré par cette nature qui émerveille régulièrement notre humeur et notre joie de vivre avec une stomie.
Jude Ruest
Directeur général
Juillet – août 2025 – Message du directeur général
Bonjour à toutes les personnes qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.
Statistiques
Cette semaine encore, lors d’une conversation téléphonique avec une personne qui allait bientôt devenir une personne stomisée, la même interrogation est revenue lors de ce premier échange: Est-ce qu’il y en d’autres comme moi? Combien sommes-nous? Combien y-a-t-il de personnes stomisées? Ce sont des questions auxquelles je m’efforce depuis quelques années de répondre le plus adéquatement possible. Comme vous le savez très bien, lorsque nous devenons une personne stomisée, la plupart d’entre nous voulons que notre situation demeure discrète et très peu de personnes connaissent notre modification physique. Aussi, moins de 10 % des personnes stomisées sont inscrites dans les associations régionales québécoises.
Ma première source de référence fut la RAMQ, soit la régie de l’Assurance Maladie du Québec. Cette division de Santé Québec, anciennement le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) collige toutes les informations reçues du 1er avril au 31 mars de chaque année, auprès du personnel médical du gouvernement du Québec. Un délai de 3 mois est requis pour permettre au personnel médical et aux fonctionnaires de Santé Québec de recevoir et de compiler toutes ces informations.
À partir des données reçues, je manipule ces informations pour en extraire 3 tableaux de résultats qui regroupent les trois dernières années, ce qui me permet de comparer l’évolution de ces statistiques. Le premier tableau que j’appelle Groupe d’âge nous indique la répartition des personnes stomisées par tranche de 5 ans avec une variation pour les 0-10 ans et les 85 ans et plus. Depuis le 1er octobre 2018 les personnes stomisées temporaires sont identifiées car elles reçoivent depuis cette date, une allocation annuelle par tranche de 6 mois. Nous pouvons constater sur ce tableau une légère augmentation des personnes stomisées jusqu’à 60 ans. Ce qui représente un peu plus de 20 % (21,39 %) mais à partir de cet âge nous retrouvons un peu moins de 80 % (78,61 %) du reste de cette population ayant subi une chirurgie conduisant à une stomie.
Sur le deuxième tableau que je désigne Par région nous voyons un portrait des 16 régions administratives du Québec définissant les personnes stomisées du Québec recevant une allocation annuelle de la RAMQ. Il est bien évident que la région de Montréal est nettement supérieure à l’ensemble des autres régions. En écrivant cette ligne j’ai en mémoire les conditions quotidiennes des bouchons de circulation de cette merveilleuse région où vit près de 25 % (24,30 %) de la population du Québec. Sur ce tableau vous pouvez également constater qu’il y a une diminution du total des personnes stomisées : 14 076 en 2022-2023, 14 039 en 2023-2024 et 13 701 pour cette année. Nous pouvons également constater qu’il y a un peu moins de 15 % (14,74 %) des personnes qui sont temporaires. Pour les personnes qui aiment les statistiques vous remarquerez qu’il y a un pourcentage un peu plus élevé de personnes stomisées dans les régions par rapport à la population des grands centres urbains. Je n’ai pas cherché les raisons, mais compte tenu du pourcentage élevé (80 %) des personnes stomisées ayant plus de 60 ans comme nous avons pu le remarquer sur le tableau précédent, la raison principale se définit par elle-même. Ces deux premiers tableaux étaient disponibles en ligne jusqu’en 2013.
Mais en 2018, j’ai dû faire une demande officielle pour recevoir à nouveau ces informations. Par la suite il y a quelques années, une demande d’une compagnie me demandant s’il était possible d’avoir le nombre de nouvelles personnes stomisées par année, j’ai communiqué avec l’équipe d’analystes attentionnés de la RAMQ, pour avoir ces informations privilégiées que j’ai inscrites dans le troisième tableau intitulé Nombre de personnes distinctes au Québec.
Le mot stomie (du mot grec στόμα (stóma, bouche) est une déviation chirurgicale d’un conduit naturel, une sorte de « court-circuit ». Je précise cette définition car dans ce troisième tableau, nous retrouvons plusieurs opérations conduisant à une stomie. Nous reconnaissons facilement Colostomie pour identifier la partie du système digestif (colon ou gros intestin) qui a été déviée sur l’abdomen et l’Iléostomie qui est la partie terminale du petit intestin qui se retrouve le plus souvent à droite de notre ombilic. Ces déviations du système digestif représentent la majorité des stomies rencontrées au Québec soit un peu plus de 53 % (20,16 % + 32,88 % = 53,04 %).
En éliminant les données concernant l’Oesophagostomie et la Gastrostomie, qui sont des déviations mais qui ne servent pas principalement pour éliminer les aliments, et en additionnant les autres stomies pour le système urinaire soit Cystostomie (5,22 %), Néphrostomie (34,34 %), Uretrostomie (2 %) et Urétérostomie (0,09 %) nous obtenons un résultat de plus de 40 % (41,66 %) qui est le résultat le plus élevé pour la population québécoise depuis que je compile ces statistiques. Autrement dit il y a plus de personnes au Québec qui sont opérées pour des problèmes urinaires que pour les colostomies ou les iléostomies prises séparément. Vous avez raison ça en fait des chiffres.
Maintenant voici des données colligées par Madame Basque en provenance de divers sites sur le WEB :
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• L’association ontarienne des infirmières stomothérapeutes Registered Nurses’ Association of Ontario (RNAO) – https://rnao.ca/ – estime qu’il y a
- environ 1,3 million de personnes stomisées dans le monde;
- 750 000 en Amérique du Nord;
- 13 000 nouvelles chirurgies chaque année au Canada
Prévalence et impact du fait de vivre avec une stomie
On estime que 1,3 million de personnes dans le monde ont une stomie, qu’il s’agisse d’une iléostomie, d’une colostomie ou d’une urostomie (12). Les Nord-Américains représentent une forte proportion de cette population, avec environ 750 000 personnes vivant avec une stomie (13). Au Canada seulement, près de 13 000 nouvelles chirurgies pour stomie sont effectuées chaque année (13). Extrait du document PDF – Voir p.24
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• Selon Comfizz – Innovative Medical Clothing England :
En avril 2022, on estimait qu’il y avait environ 205 000 personnes au Royaume-Uni avec une stomie.
Il y a environ 13,5 millions de personnes dans le monde avec une stomie.
La répartition mondiale entre hommes et femmes pour les patients stomisés est d’environ 55 % d’hommes et 45 % de femmes.
Extrait du site de Comfizz
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• Selon France Assos Santé – La voie des usagers
En France, 80 à 100 000 personnes vivent avec une stomie digestive ou urinaire qui implique un changement ou une vidange de poche plusieurs fois par jour. 16 000 nouvelles stomies sont réalisées chaque année, souvent en urgence1.
Extrait du site de France Assos Santé
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En terminant j’espère que vous venez de réaliser que vous n’êtes pas seul à avoir eu une chirurgie, que vous avez des personnes qui sont passées par des étapes similaires à celles que vous vivez présentement, des personnes qui peuvent vous écouter et vous dire que malgré toutes ces dures réalités que vous vivez vous pouvez compter sur une association provinciale (AQPS) et plusieurs Associations régionales (Voir les adresses sur le site WEB) qui ont une équipe formidable qui veut vous aider à reprendre le goût de vivre, une équipe formidable qui veut vous écouter, car ce que vous êtes en train de traverser nous le comprenons, une équipe formidable qui veut vous conseiller pour chaque difficulté que vous avez, une équipe formidable qui veut vous dire que Vivre avec une stomie c’est possible.
Je vous souhaite un Bel été.
Jude Ruest
Directeur général
Si vous êtes une de ces personnes qui ne voient pas la lumière au bout du tunnel, je vous invite fortement à assister à l’une des rencontres qui sont organisées à travers le Québec pour vous permettre de vous rendre compte que vous n’êtes pas seul (https://aqps.org/calendrier/) et que … vous pouvez m’appeler si vous en sentez le besoin.
Juin 2025 – Message du webmestre
Bonjour à toutes les personnes qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.
Un nouvel élan
Le site web de notre association poursuit son objectif de toujours répondre le mieux possible et même anticiper les besoins d’information des personnes stomisées, de leur entourage et des professionnels de la santé.
Depuis le 1er janvier de cette année, nos webmestres MM. Christian Bastille et Robert Castonguay poursuivent la mise à jour de notre site mais travaillent surtout à élaborer une nouvelle plateforme.
Le premier site web a été mis en ligne en janvier 2009 grâce à l’appui de M. Bernard Latouche du Centre de Stomie de Québec (maintenant ProAssist) et de M. Marc Gélinas de Imarcom, développement web personnalisé pour les entreprises.
Ce dernier a mis à contribution son équipe (bénévolement) pour créer la plateforme et nous guider dans l’élaboration et la mise en place de son contenu et ce, pendant toute l’année 2008. En tant que webmestre, j’ai travaillé en étroite collaboration avec eux et avec M. Jude Ruest trésorier (devenu président par la suite et maintenant directeur général) de l’AQPS et responsable du dossier vis-à-vis de l’exécutif de l’AQPS.
Les gens de Imarcom ont toujours été présents pour répondre à nos besoins d’amélioration, mais heureux problème pour eux, la qualité de leur travail leur a amené une multitude de contrats, tant et si bien qu’ils ne pouvaient plus se permettre de nous consacrer du temps.
Nous nous sommes donc tournés vers Solution Orange, agence web de Chambly qui offrait à des organismes à but non lucratif la conception initiale d’un site web de base à des conditions très avantageuses. J’ai donc travaillé avec MM. Antony Gilbert, fondateur de l’agence et Benoit Lacroix, administrateur système pour la mise en place de cette nouvelle plateforme. Ils m’ont aussi offert le support dont j’avais besoin pour donner à notre site web l’envergure qu’il a maintenant.
Notre site web est visité non seulement par les personnes stomisées membres ou non d’une association locale, mais aussi par leurs proches aidants qui y trouvent toute l’information pouvant leur être utile, que ce soit au niveau de l’AQPS, des associations régionales, des outils comme le passeport et le GPS (Guide pour les nouvelles Personnes Stomisées), des activités comme les Journées Vivre avec une stomie, les rencontres CIPH (Crédit d’Impôt pour les Personnes Handicapées) et groupes de soutien, des renseignements sur l’allocation annuelle et le formulaire de Crédit d’Impôt pour Personnes Handicapées T-2201 (CIPH), etc. . .
Un calendrier des activités des associations est régulièrement mis à jour et vous informe de ce qui se passe près de chez vous.
Et bien d’autres éléments pour mieux vous informer, comme la mise à jour sur le montant de l’allocation annuelle au début de chaque année.
Le site est aussi une référence pour les professionnels de la santé en contact avec les personnes stomisées et leur entourage. Non seulement, ces professionnels trouvent toute l’information pertinente, mais ils peuvent aussi communiquer en tout temps avec M. Ruest, directeur général dont les coordonnées se retrouvent à différents endroits sur le site.
Et depuis 2013, il y a le « Message de la présidence ». Lorsque M. Ruest est devenu président de l’AQPS, il a utilisé ce moyen privilégié pour communiquer mensuellement avec les personnes stomisées, leur entourage et les professionnels de la santé. En plus d’y retrouver diverses informations, il y a entre autres à chaque année, des renseignements utiles sur le formulaire CIPH et les statistiques sur le nombre de chirurgies conduisant à une stomie, le nombre de personnes stomisées par région et le nombre de personnes stomisées par tranche d’âge.
Notre site web continue de s’améliorer. Restez attentifs. Comme je l’ai mentionné plus haut MM. Bastille et Castonguay responsables du site web depuis le 1er janvier 2025, non seulement travaillent sur une nouvelle plateforme, mais ils sont à mettre au point une carte interactive des ressources.
Après plus de 17 ans comme webmestre de l’AQPS, je considère que des idées nouvelles, innovatrices et structurantes pour les personnes stomisées continueront de vous alimenter, et je demeure au service des personnes stomisées en tant qu’appui à la direction générale. Vous pourrez donc continuer de communiquer avec moi par courriel christiane.basque@aqps.org.
Christiane Basque
Appui à la direction générale
Avril 2025 – Message de la présidence
Bonjour à toutes les personnes qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.
La confiance
La confiance en soi permet d’avoir une vision réaliste de nos capacités. Croire en nos capacités permet de mieux gérer nos émotions et atteindre nos objectifs. Avoir confiance en soi est bénéfique pour la santé mentale, la réussite, la prise de décision et la résilience.
Il s’agit avant tout d’un état d’esprit, où l’on se perçoit comme capable de faire face aux défis quotidiens, où l’on croit en ses pensées, en sa capacité à régler les problèmes, à s’adapter aux
modifications inévitables dans sa vie. Cette assurance ne vient pas naturellement, elle s’apprend et se renforce tout au long de notre existence !
Pour renforcer la confiance en soi, rien de tel qu’accomplir des activités, relever des défis et se mettre en situation de réussir, même quand le succès n’est pas garanti. Il est indéniable que l’insécurité mondiale actuelle engendre une baisse de confiance en soi. Cependant, malgré ces défis, la vie persiste et nous ne devons pas perdre espoir.
Voici quelques façons de regagner ou de développer votre estime personnelle.
Célébrez vos succès mineurs : chaque petit triomphe mérite une fête. Alors, félicitez-vous pour vos victoires mineures !
Explorez de nouveaux horizons : découvrir de nouvelles passions ou centres d’intérêt peut beaucoup apporter, et renforcer l’estime de soi sur différents aspects de la vie ! N’ayez pas peur.
Rejoignez un groupe de soutien : pour sortir de l’isolement et vous sentir accepté(e) pour qui vous êtes. Faire partie d’un groupe procure un sentiment de bien-être et accroît votre estime de soi.
Les différentes associations de personnes stomisées sont de tels groupes de soutien, et chaque fois que quelques personnes stomisées se rencontrent entre elles dans des régions sans associations, elles deviennent des groupes de soutien entre pairs.
Lors de chaque événement « Vivre avec une stomie », l’AQPS a été une source de réconfort et de soutien pour les personnes stomisées vivant en dehors des grands centres. En effet, l’AQPS, les diverses associations et quelques autres groupes d’appui soutiennent toutes les personnes stomisées, et
pas seulement leurs membres.
Dans le cadre de la refonte de l’AQPS, nous avons commencé à réfléchir à l’avenir de l’aide aux personnes stomisées dans les régions du Québec. Au cours des prochains mois, nous allons poursuivre nos efforts pour concevoir et développer des ressources visant à faciliter la constitution de groupes de soutien ou l’organisation de rencontres locales. Une fois ces outils prêts, nous aurons besoin d’aide de la part de bénévoles désirant participer à la formation de groupes de soutien.
Si vous souhaitez contribuer à l’organisation de telles activités dans votre région, n’hésitez pas à nous transmettre vos coordonnées en indiquant « Bénévole — Activité de soutien » comme objet du message.
info@aqps.org
Robert Castonguay, président
Présidence, Mars 2025
Bonjour à toutes les personnes qui lisent cette chronique
s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.
Crédit d’Impôt pour Personnes Handicapées (CIPH)
Impôt 2025 (Texte révisé de mars 2024)
Le printemps me rappelle que c’est le temps des impôts. Avant la fin d’avril nous devrons faire nos rapports d’impôt. Pour les personnes stomisées, surtout les nouvelles personnes stomisées, je vous informe que vous êtes admissibles au Crédit d’Impôt pour Personnes Handicapées (CIPH). Il faut que votre déficience à gérer vos fonctions intestinales ou vésicales ait duré ou durera au moins 12 mois. De ce fait, plusieurs personnes stomisées temporaires sont ainsi admissibles.
La procédure est assez simple et je vous recommande fortement de faire votre demande séparément de votre rapport d’impôt. Vous avez l’année entière pour envoyer les renseignement demandés et … c’est aussi rétroactif pour 10 ans. Oui, votre remboursement sera recalculé rétroactivement jusqu’en 2014 pour les personnes stomisées depuis ce temps ou celles ayant été malade avant de devenir une personne stomisée (Ex. maladie de Crohn). Vous devez vous procurer auprès de l’Agence du revenu du Canada le formulaire approprié (T-2201(F)) ou le télécharger. C’est un document de 16 pages. Oui, 16 pages au lieu de six pages en 2021…et qui est modifié presqu’à chaque année.
Vous remplissez la première partie (pages 1 et 2) et n’oubliez pas de cocher deux fois les cases OUI en haut de la deuxième page, au point 3, surtout celle qui indique redressez mes anciennes déclarations pour toutes les années visées. De cette façon vous aurez automatiquement un redressement depuis que vous êtes devenu-e une personne stomisée ou que votre condition de santé s’est détériorée considérablement et ce, pour un maximum de 10 ans. N’oubliez pas que c’est un crédit, par conséquent il faut que vous ayez payé de
l’impôt pour les années demandées. Les autres pages sont remplies par un médecin, le plus souvent par votre médecin de famille. Pour les deux paliers de gouvernement je vous recommande fortement d’utiliser le formulaire T-2201(F) de l’Agence du revenu du gouvernement fédéral, car une copie peut être envoyée à Revenu Québec. Voici le texte que l’on retrouve sur le site WEB de Revenu Québec :
« Joignez à votre déclaration l’Attestation de déficience (TP-752.0.14)…. Notez que vous pouvez joindre une copie du formulaire fédéral Certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées (T-2201) au lieu du formulaire TP-752.0.14»
Souvent, les médecins ne connaissent pas notre vie quotidienne en tant que personne stomisée et ne nous voient qu’une seule fois par année. Pour toutes les personnes stomisées que j’accompagne dans cette démarche, je suggère qu’elles décrivent leur vie quotidienne et qu’elles remettent à leur médecin cette histoire de leur vie comme personne stomisée pour qu’il puisse comprendre que Vivre avec une stomie c’est un handicap et que nous sommes véritablement éligibles à ce crédit.
La plupart des personnes stomisées que j’ai rencontrées ne veulent pas être considérées comme des personnes handicapées. Je suis tout à fait d’accord avec cette pensée. Mais ici, dans ce contexte, j’ai une vision différente. Notre corps a été modifié pour continuer à vivre, et les décideurs politiques ont autorisé les ministères du revenu à accorder des crédits monétaires compensatoires pour certaines déficiences physiques modifiant notre vie courante.
Le fait d’être une personne stomisée ne donne pas l’admissibilité immédiate, c’est la façon dont le médecin remplira le formulaire qui fera toute la différence. La personne qualifiée (en général votre médecin) certifie votre condition physique sur le formulaire, et le fonctionnaire (fédéral ou provincial) l’accepte selon les exigences de chaque ministère. Dans le guide du fédéral pour les personnes handicapées RC-4064-23F, page 5, pour être éligible, nous cadrons dans les mots temps excessif. Cela signifie… que nous prenons un temps
excessif pour exécuter une ou plusieurs des activités courantes de la vie quotidienne (dans notre cas c’est évacuer). Voici la définition du guide : Un temps excessif est un jugement clinique établi par un professionnel de la santé, s’il observe une différence apparente dans le temps que prend une personne pour effectuer une activité ou une fonction dans les catégories listées, même avec les soins thérapeutiques, les médicaments et les appareils appropriés. En général, la différence doit être au moins trois fois plus de temps dont ont besoin les
personnes d’âge similaire qui n’ont pas de déficience dans cette catégorie donnée. Vous n’avez qu’à penser au nombre de fois que vous utilisez les toilettes dans une journée (et la nuit) et le temps que vous prenez.
Considérez également votre changement d’appareillage.
Revenons à notre formulaire. Il faut se rappeler que nous devons inscrire notre véritable état de santé (nos limitations) sur toutes les pages du formulaire. À la page 4, si vous avez une limitation pour Voir (lunettes, opérations, cataractes, etc) il faut l’indiquer. Faites la même chose à la page 6, à la limitation Entendre si vous portez des appareils auditifs. À la page 7, Marcher, je connais plusieurs personnes stomisées qui ont une spondylarthrite ankylosante qui est étroitement liée aux maladies inflammatoires de l’intestin et qui occasionne des limitations considérables à plusieurs mouvements.
Votre médecin devrait s’attarder et remplir la page 8 au complet. C’est votre limitation principale : Évacuer. Le point 1 identifie votre diagnostic (cancer, colite ulcéreuse, Crohn, etc). N’oubliez pas d’indiquer la date du diagnostic. Au point 2, rappelez au médecin que votre appareillage fait partie des médicaments (cocher
oui). Il faut une prescription pour s’en procurer la première fois. Au point 3, identifiez votre type de stomie ou votre réservoir interne (J pouch) et la date de votre première opération, qu’elle soit temporaire ou permanente.
Les exemples au point 4 devraient être nombreux. N’oubliez pas que vous êtes incontinent lorsque vous avez une stomie. Il faut que vous vidiez votre appareillage plusieurs fois par jour (souvent de 10 à 15 fois, même la nuit). Il faut que vous changiez votre appareillage au complet plus d’une fois par semaine.
Plusieurs d’entre vous êtes incapables d’effectuer ces tâches sans aide. Au point 5, rappelez-vous que cela prend 3 fois plus de temps qu’une personne sans déficience, alors votre médecin devrait indiquer oui à la première question du point 5 et oui au point 6 parce que vous avez une stomie 100% du temps. Au point 7, indiquez la date de votre diagnostic et non la date de la chirurgie qui a fait de vous une personne stomisée.
Au point 8, la réponse est oui et au point 9 la réponse est non.
À la page 9, plusieurs personnes avec une stomie digestive ont un régime alimentaire majeur et à la page 10, je ne connais pas beaucoup de personnes stomisées qui n’ont pas modifié leur tenue vestimentaire depuis qu’elles sont devenues des personnes stomisées.
Les pages 11, 12 et 13 concernent les fonctions mentales nécessaires aux activités de la vie courante. La page 11 sera remplie pour les personnes stomisées qui ont besoin d’aide pour le changement et/ou la vidange de leur appareillage collecteur: vous devez indiquer au médecin de cocher Aide offerte par les membres de la famille au point 4. Au point 5 de la première partie de la page 12, sous le titre Apprentissage fonctionnel à l’autonomie, S’adapter au changement et Sortir dans la communauté sont deux points qui ressortent beaucoup parmi les nouvelles personnes stomisées. Pour S’adapter au changement vous pouvez décrire toutes les activités régulières ou intimes que vous ne faites plus. Pour Sortir dans la communauté plusieurs personnes nouvellement stomisées craignent de recommencer à faire des activités sociales comme aller au cinéma, aller au restaurant, aller au gym, se baigner, partir en voyage, etc. C’est le temps de le dire à votre médecin pour qu’il l’inscrive à cet endroit.
Quelques personnes stomisées refusent leur situation d’être devenue une personne stomisée et leurs proches ont identifié des modifications perceptibles à leur comportement et leur émotion face à cette nouvelle façon de Vivre avec une stomie. Et je trouve que c’est un comportement justifiable. Vous pouvez le mentionner à votre médecin qui l’indiquera à la page 12, à droite du Contrôle du comportement et des émotions, aux endroits Démontrer des réactions émotionnelles appropriées à la situation et Se comporter de façon appropriée à la situation. Vous n’avez qu’à penser à votre réaction lorsque vous avez eu une fuite majeure dans un endroit public…
La page 14, un résumé des autres pages qui ont été remplies, devrait être complétée avec votre handicap majeur Évacuer et les autres s’il y a lieu.
La page 15 devrait être remplie au point 2, en cochant Autre dans la partie Soins thérapeutiques essentiels et précisez Entretien de l’appareillage et en cochant Autre dans la partie Conditions médicales et inscrire votre type de Stomie. Au point 3, inscrivez la dernière activité notée dans la suggestion des activités qui comptent dans les 14 heures par semaine : Configurer et entretenir l’équipement utilisé lors des soins thérapeutiques.
Au point 4, votre médecin devrait indiquer oui car sans appareil collecteur vous ne pouvez plus vivre. Le point 5 est le nombre de fois que vous vidangez votre sac par semaine (pas loin de 70 fois pour le point 5) et cela prendra au moins 14 heures par semaine incluant votre changement d’appareillage, c’est au point 6.
Ouf!!! Je n’ai pas fini…
La page 16 devrait être facile à remplir par votre médecin. J’oubliais, il faut que votre nom apparaisse en haut de chaque page, car ce sont souvent des personnes différentes qui évaluent votre admissibilité.
Je sais que c’est un peu long comme explication, mais c’est important d’être accepté la première fois (il y a eu près de 2 800 personnes stomisées qui ont été refusées selon les statistiques de l’Agence du revenu en 2017) et une fois accepté c’est pour la vie pour la majorité d’entre nous. Même si vous avez été refusé auparavant vous pouvez refaire une demande, il n’y a pas de limite. C’est un montant d’argent que vous avez le droit de recevoir. Ensuite vous payez votre médecin, vous me demandez de valider le contenu du T-2201 (cela fait
plus de 15 ans que j’identifie les principales erreurs lors d’un refus), vous faites deux copies du formulaire, vous envoyez l’original au fédéral, vous envoyez une copie au provincial et vous en gardez une copie.
Je sais que c’est un peu compliqué mais ça vaut la peine, c’est près de 1 200 $ par année de crédit d’impôt (revenu d’à peu près 45 000 $ et plus avec le conjoint). Une fois rempli par votre médecin et accepté, les déductions pour 2024 sont à la ligne 31600, soit 9 872 $ pour le fédéral et 4 009 $ à la ligne 376 pour le provincial. Je vous ai parlé d’écrire une lettre, cela aidera votre médecin à connaître la réalité quotidienne d’une personne stomisée. Rappelez vous que votre médecin n’a pas de stomie. Dans le cas où votre médecin débute
sa pratique, soyez clair et descriptif dans vos activités quotidiennes.
En terminant, je vous souhaite d’être évalué le plus équitablement possible et, lorsque vous serez accepté, vous verrez qu’il y a plusieurs autres possibilités de réductions d’impôt supplémentaires (Voir votre Guide).
Bon retour d’impôt,
Jude Ruest
Directeur général
P.S. Vous pouvez m’écrire au info@aqps.org pour offrir vos services ou me donner de l’information pour aider les personnes stomisées. N’hésitez pas! Votre petit conseil peut vraiment faciliter la vie d’une nouvelle personne stomisée.
Message du président Janvier 2025
Bonjour à toutes les personnes qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.
Bonne Année
J’espère que vous avez tous passé de joyeuses Fêtes entourés de vos proches et de vos amis, et que l’année 2024 fut prospère pour chacun d’entre vous.
Pour mon épouse et moi, les fêtes furent remplies d’activités, car nous avons eu la joie et le plaisir d’accueillir notre fils et sa conjointe, ainsi que leurs quatre petits-enfants pour deux semaines. Ils vivent désormais en Europe et sont rentrés chez eux le 4 janvier 2025. Nous reprenons maintenant notre routine quotidienne.
Vivre ! Aimer ! Rire !
Ne laissez pas votre stomie vous définir, ni vous empêcher de bien vivre. Embrassez pleinement cette nouvelle existence. Profitez des joies, du rire et de l’amour dans votre vie. Si les choses sont difficiles pour le moment, elles s’amélioreront avec le temps.
J’aime cette citation : « Heureux sont ceux qui savent rire d’eux-mêmes, car ils ne cesseront jamais de s’amuser. »
Il y aura des larmes sur votre chemin, mais la joie et le rire seront également des compagnons constants si vous les laissez faire.
2025
Le début d’une nouvelle année est l’occasion idéale pour vous transmettre mes vœux les plus sincères : la santé, du bonheur, de la joie, une estime de soi équilibrée, et un monde qui prend conscience des personnes porteuses d’une stomie.
Robert Castonguay : 418-474-0220