Messages du président – 2022

Ça va bien aller m’a dit le médecin peu avant mon opération; il m’avait dit aussi qu’une infirmière du CLSC allait venir à toutes les semaines durant près de deux ans, mais dès la première visite l’infirmière m’a dit que je devrais apprendre à être autonome; je n’ai personne à qui m’adresser pour m’aider; comment je vais faire dans les avions? J’étais à l’autre bout du fil (c’est dur à dire lorsque je réponds avec un téléphone sans fil) sans pouvoir dire un mot à cette personne qui avait pour la première fois, une personne comme elle, qui pouvait l’écouter et qui pouvait en plus la comprendre. Comprendre que ce n’est pas facile de Vivre avec une stomie au tout début. Elle parlait avec une personne qui était passée par à peu près les mêmes préoccupations qu’elle. Pour la première fois elle s’est laissé aller.

Je l’ai écoutée encore quelque temps et avec des mots bien choisis, j’ai tenté de lui expliquer que le médecin avait essayé de la rassurer sans vraiment. . .

Le printemps dernier s’était annoncé avec une reprise bien remplie des activités pour l’AQPS. Au milieu de mai, à St-Jérôme, l’équipe de l’AQPS accompagnée de plusieurs membres du CA de l’Association d’Iléostomie et de Colostomie de Montréal (AICM) a organisé et animé une journée Vivre avec une stomie avec une belle participation de nouvelles personnes stomisées et un contenu qui a intéressé l’ensemble des participants, comme le témoignent les commentaires provenant des feuilles d’évaluation de cette magnifique journée du printemps.

À peine une semaine plus tard, l’AQPS s’est rendue à Cap-aux-Meules où 47 membres du personnel soignant du CISSS des Îles et des pharmacies locales ont reçu avec M. Brian D’Anjou de la compagnie Hollister une information détaillée et précise sur l’appareillage qui devrait être utilisé pour les nouvelles personnes stomisée. Nous avons aussi rencontré une quinzaine de personnes stomisées et M. Gilles Dumais, infirmier stomothérapeute qui m’accompagnait, a rencontré 13 personnes stomisées dont une alitée. Jamais je n’aurais pensé . . .

À chaque fois que les couleurs de l’automne commencent à apparaître dans nos cours, dans nos parcs ou le long du parcours que nous empruntons régulièrement, je ne peux m’empêcher de penser que le début de l’automne a une signification particulière pour moi. En 2015, j’ai participé à une activité mondiale intitulée Journée mondiale de stomie dont le thème était : « Beaucoup d’histoires, d’une seule voix ». L’objectif de cette journée était d’améliorer la réhabilitation des personnes stomisées dans le monde entier en portant les besoins et les aspirations des personnes stomisées et de leur famille à l’attention de la communauté en général et de la communauté mondiale en particulier.

C’est en 1993 que le professeur Dr. Gerhard England, président de l’association internationale de stomie, a proposé d’organiser une . . .

Il y a quelques jours, j’étais assis devant une charmante dame dans un restaurant, pour une rencontre amicale et familiale. Mon voisin, qui venait de me demander mon emploi du temps des derniers jours, a été interrompu par cette remarque : … si un jour ça m’arrivait je dirais non.

Elle venait de commenter la conséquence possible d’un cancer colorectal. En gardant mon sourire, je lui répondis qu’elle avait raison. J’enchaînai par : Je ne connais personne qui choisit d’avoir un appareil collecteur et je comprends parfaitement votre réponse … je suis passé par là. Un silence est apparu car toutes les conversations autour de moi s’étaient arrêtées. Je sentais que . . .

J’ai demandé à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) de rafraichir certaines statistiques concernant les personnes stomisées au Québec. Tout en commençant à écrire ces mots, il me vient à l’esprit qu’il serait intéressant de vous rappeler notre relation avec cette division du Ministère de la Santé et des Service Sociaux (MSSS) et informer les nouvelles personnes stomisées sur certains programmes qui nous concernent. Voici ce que l’on peut retrouver sur le site de la RAMQ :

Le programme pour les appareils destinés aux personnes stomisées offre un soutien financier pour l’achat ou le remplacement de sacs ou de produits liés à la stomie. L’aide financière est fournie une fois par année et le montant est déterminé selon le type de stomie : permanente ou temporaire.

Pour être admissible . . .

2022-07-08 – Données totales RAMQ 2014-2022 – un tableau par page

2022-07-08 – Données totales RAMQ 2014-2022 – 6 pages

2022-07-08 – Nouvelles chirurgies – RAMQ 2014-2022 – 2 pages

2022-07-08 – Données par régions – RAMQ 2014-2022 – 2 pages

2022-07-08 – Données par groupe d’âge

J’étais assis dans ma voiture, attendant le signal du débardeur au quai de la ville de Souris à l’Île-du-Prince-Édouard. C’était la deuxième semaine que le traversier reprenait le lien entre les Îles-de-la-Madeleine (Cap-aux-meules) et l’Île-du-Prince-Édouard (Souris). Lentement mais sûrement, nous sommes entrés dans le ventre de ce magnifique traversier de neuf ponts. Il n’y avait pas beaucoup de passagers et un vent frais nous rappelait que nous étions en pleine mer, nous éloignant du continent. Le contraste était frappant parce que j’arrivais de Saint-Jérôme où, le 14 mai 2022, l’AQPS avait tenu sa première journée Vivre avec une stomie dans les Laurentides. Ce fût un grand succès.

Plus de 40 personnes se sont présentées ce magnifique samedi de mai, malgré une température avoisinant les 38⁰ C. Les trois fabricants . . .

Depuis quelques mois et malgré une sixième vague qui veut nous contraindre à rester isolé, les activités reprennent peu à peu et rien ne semble ralentir ce retour à la routine d’avant la pandémie.

Quelques associations de personnes stomisées au Québec ont repris leurs activités. Vous pouvez cliquer sur la rubrique « Vivre avec une stomie » sur le site de l’AQPS www.aqps.org (partie supérieure de la page) pour connaître l’endroit, l’heure, la date et/ou le scénario de la journée. L’exécutif de l’AQPS a repris ses activités présentielles depuis le 4 juin 2021 et le besoin de renseignements est omniprésent via notre site WEB. L’état de santé de M. Jean-Pierre Lapointe, membre-fondateur de l’AQPS, s’est détérioré cette dernière année et nous lui souhaitons un prompt rétablissement.

Le président du Regroupement des Stomisés Québec-Lévis . . .

Il y a quelques semaines, un membre du conseil d’administration d’une association régionale m’a demandé si l’AQPS avait une charte des droits pour les personnes stomisées. La première fois que j’ai eu connaissance qu’il y avait quelque chose d’écrit sur les besoins spécifiques des personnes stomisées et les soins qu’elles nécessitent, c’était lors d’une réunion à l’Association d’Iléostomie et de Colostomie de Montréal au début des années 2000. La conférencière, dont j’oublie le nom, nous a dit qu’il y avait une charte sur les droits des personnes stomisées. Lors du premier Congrès provincial de l’AQPS les 2 et 3 octobre 2009 à Québec, nous avions mis, à la page 38 du programme, la charte des droits d’une personne stomisée que vous retrouverez au bas de ce message.

J’ai reçu il y a quelques jours la version internationale de la charte des droits des patients stomisés publiée pour la première fois en juin 1993 par le comité de coordination de l’IOA (International Ostomy Association). L’objectif de l’association internationale est . . .

Le printemps me rappelle que c’est le temps des impôts. Avant la fin d’avril nous devrons faire nos rapports d’impôt. Pour les personnes stomisées, surtout les nouvelles, je vous informe que vous êtes admissibles au Crédit d’Impôt pour Personnes Handicapées (CIPH). Il faut que votre déficience à gérer vos fonctions intestinales ou vésicales ait duré ou durera au moins 12 mois. De ce fait plusieurs personnes stomisées temporaires sont ainsi admissibles.

La procédure est assez simple et je vous recommande fortement de faire votre demande séparément de votre rapport d’impôt. Vous avez l’année entière pour envoyer les renseignement demandés et … c’est rétroactif pour 10 ans. Oui, votre remboursement sera recalculé . . .

Je voyais les personnes entrant dans la salle que nous avions réservée en novembre dernier sur la Côte Nord et nous étions tous masqués. Je savais qu’il y avait des sourires sur les visages car l’expression des yeux ne ment pas. Lorsque tout le monde fut assis, j’ai commencé à donner les explications habituelles d’une journée appelée : Vivre avec une stomie. Cela fait plus de cinq ans que nous nous rendons dans les régions où il n’y a pas d’associations de personnes stomisées et que nous informons les nouvelles personnes stomisées sur les sujets suivants : l’association québécoise des personnes stomisées (AQPS), le guide pour les nouvelles personnes stomisées (GPS), le passeport de voyage, le crédit d’impôt pour les personnes handicapées (CIPH) et plusieurs autres questions pertinentes aux personnes stomisées. Nous sommes accompagnés de fabricants, de fournisseurs de service, d’un infirmier stomothérapeute et d’un conférencier.

Mais, en novembre dernier, ce fut un peu différent. Deux des trois fabricants ont décliné l’invitation, un seul fournisseur nous . . .

Il n’y a pas un endroit où l’on ne parle pas de COVID-19, que ce soit en sortant ou dans les messages audios ou télévisés. Cela dure depuis presque deux ans et cela ne semble pas s’améliorer à court terme. La grande majorité de la population québécoise a répondu positivement aux directives imposées par la sécurité publique dans l’espoir d’un progrès mesurable, mais . . . il y a eu les variants. Heureusement, nous constatons que cette nouvelle variété n’est pas plus dommageable, médicalement, que les précédentes, mais elle est plus contagieuse, ce qui engorge à nouveau les services médicaux. De plus, les services compensatoires dus à la pandémie semblent insuffisants pour des personnes comme nous qui requièrent régulièrement plus que des services hospitaliers.

Au début de l’automne dernier nous, les Associations de Personnes Stomisées, avons recommencé nos activités régulières d’avant pandémie . . .