Messages du président - 2019

Messages du président – 2014

By 21/08/2020No Comments
Décembre 2014

Lorsque le chirurgien a terminé son travail pour nous remettre sur pied c’est à notre tour maintenant de commencer notre tâche. Il nous faut par la suite apprendre à vivre avec un handicap, une modification physique. Je sais que le mot est énorme mais ne nous attardons pas sur le mot mais sur la façon de vivre ou d’accepter de vivre avec une stomie. Et la majorité d’entre nous en sommes capables. Je dis la majorité car j’ai rencontré des gens qui avaient pris l’habitude de ne plus rien faire du tout en prétextant leur situation et en disant que personne ne pouvait les comprendre. Je leur réponds que tout est encore possible et même un peu plus.

Votre première sortie sera peut-être d’aller chercher notre matériel indispensable pour notre survie. Pourquoi n’y aurait-il pas une autre sortie pour prendre une marche, ensuite aller à l’épicerie ? Le temps entre chaque sortie dépendra de notre condition physique et surtout de notre volonté de vouloir reprendre notre vie quotidienne. Un peu d’aide et des conseils ne sont pas à dédaigner. Certains fabricants ont sur leur site web une multitude d’informations concernant la reprise de la vie active avec une stomie. On peut y retrouver de nombreux témoignages de personnes stomisées qui ont fait des voyages à travers le monde.

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Novembre 2014

Rencontre avec une nouvelle personne stomisée

L’Association des stomothérapeutes (infirmières spécialisées pour les personnes stomisées) offre une formation pour permettre à une personne stomisée de visiter une nouvelle personne stomisée. Cette formation est d’une durée d’une journée (8 heures). Elle est basée sur la formation qui est dispensée par l’Association américaine des personnes stomisées (UOAA) et la Société canadienne des personnes stomisées (UOAC). La première demie de cette formation consiste à définir les types de stomies et leurs caractéristiques tandis que la seconde insiste sur les choses à faire ou à ne pas faire lors d’une rencontre avec une nouvelle personne stomisée.

Il est bien évident que le fait de devenir une personne stomisée ne nous donne pas le diplôme nécessaire pour travailler dans le milieu médical. Il est par contre primordial que la personne stomisée visiteuse puisse agir comme un maillon dans l’équipe de soins qui mènera la nouvelle personne stomisée vers un rétablissement le plus adéquat possible. Les rencontres peuvent être avant l’opération, durant le séjour à l’hôpital ou durant la convalescence. Les personnes rencontrées peuvent être de tout âge, avoir une stomie temporaire ou permanente et être atteints de multiples complications et/ou maladies les obligeant à avoir une stomie.

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Octobre 2014

La majorité des associations de personnes stomisées au Québec organisent régulièrement des rencontres afin d’offrir aux nouvelles personnes stomisées les nouveautés au sujet de l’appareillage et des accessoires pouvant nous être utiles. Les organisateurs de ces rencontres espèrent qu’elles vont attirer un grand nombre de personnes stomisées ou des personnes aidant les personnes stomisées.
Lors de ma dernière rencontre, j’ai accueilli plus de 100 personnes venues assister à notre congrès annuel de septembre. Je voyais les gens franchir la porte menant à l’inscription et je ne pouvais pas deviner qui était la personne stomisée. La majorité avait un grand sourire. Peu de gens se connaissaient. Plusieurs en étaient à leur première sortie en public depuis qu’elles étaient devenues une personne stomisée.

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Septembre 2014

Il n’y a pas eu de vacances cet été pour les personnes malades. J’ai reçu des demandes d’information presqu’à tous les jours. C’étaient principalement de nouvelles personnes stomisées ou leurs proches qui voulaient des conseils, des visites ou de l’aide financière. Je les ai informés du mieux de mes connaissances. Le mot stomie s’apprend seulement lorsque nous sommes confrontés à cette réalité et je me rends de plus en plus compte qu’Internet est un outil privilégié pour s’informer. En dirigeant les personnes vers les associations le plus près de leur résidence j’ai senti dans leurs commentaires que j’avais rassuré plusieurs d’entre eux.
Ce qui a été le plus difficile à expliquer c’est l’aide financière. L’AQPS ne dispose pas de fonds pour aider financièrement les personnes dans le besoin.

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Juillet - Août 2014

La belle et chaude température des derniers jours m’amène à vous dire que l’été est bel et bien commencé. Cette chaude température amène également quelques complications pour les personnes stomisées. L’adhérence des plaques de l’appareillage supporte mal l’humidité et la chaleur. Quand il fait chaud nous prenons plus souvent des douches, nous nous baignons lorsque l’occasion se présente, notre corps transpire davantage et la température de notre appareil collecteur sous nos vêtements dépasse largement la température ambiante. Il faut par conséquent trouver toute sorte de petits trucs pour s’adapter et rester le plus confortable possible pour profiter de cette belle saison. Le changement fréquent des plaques est de loin le truc le plus respectueux pour notre corps. Plusieurs personnes stomisées ont tendance à ajouter des adhésifs autour de la collerette afin qu’elle tienne plus longtemps. Ces personnes ont sûrement oublié que la transpiration se fait partout sur la peau et non seulement autour de la plaque. Pour le cas où vous auriez des difficultés n’hésitez pas à consulter une personne qualifiée soit une stomothérapeute ou une personne ressource à l’endroit où vous vous procurez vos appareils.

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Juin 2014

Il y a plus de 25 ans je me suis rendu à l’Hôtel-Dieu de Québec pour vérifier l’exactitude du diagnostic qui faisait de moi une personne stomisée permanente. J’ai d’abord rencontré un gastroentérologue qui m’expliqua avec précision les effets néfastes qu’avait eu ma maladie inflammatoire de l’intestin sur mon gros intestin (le colon). Suite à la colectomie (l’ablation complète du colon) je devais apprendre à vivre avec un appareil collecteur. J’ai rencontré un infirmier spécialisé dans les soins pour les stomies (un stomothérapeute) qui avait pris le temps de me rassurer et de m’informer sur les différents produits disponibles sur le marché. Il me conseilla de me rendre dans un centre sur la 1ere avenue à Limoilou, spécialisé pour les personnes stomisées.
Dès ma première rencontre avec le propriétaire de ce centre je me suis senti écouté, respecté et compris.

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Mai 2014

Qui aurait pu penser que le cancer deviendrait une maladie chronique!!!

Eh bien oui, lors de la 6e conférence nationale pour vaincre le cancer qui s’est déroulée les 3 et 4 avril au Hyatt Regency de Montréal, Madame Nathalie Rodrigue, présidente de la Coalition Priorité Cancer au Québec, nous a défini ce thème rempli d’espoir et de réflexion. « Grâce à l’évolution de la recherche, à l’arrivée des traitements et des médicaments plus performants et de mieux en mieux ciblés, de même que l’introduction de nouvelles pratiques professionnelles, la survie au cancer augmente sans cesse. Cette année, au Québec quelques 20 000 personnes mourront du cancer et au moins 50 000 nouveaux cas seront diagnostiqués. Nous devons travailler en synergie, changer nos perceptions face au cancer et bousculer certaines approches traditionnelles qui freinent l’innovation, qui empêchent les personnes touchées par le cancer de bénéficier des meilleurs soins disponibles ».

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Avril 2014

Eh bien oui c’est de nouveau le temps de faire plaisir aux Ministres du revenu. Avant la fin d’avril nous devrons faire nos rapports d’impôt. Pour les nouvelles personnes stomisées je vous informe qu’il existe une possibilité d’être éligible au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH). Il s’agit de vous procurer auprès des ministères provincial et fédéral les formulaires appropriés et les faire remplir par une personne qualifiée. Il faut que vous ayez une « déficience physique grave qui vous limite de façon marquée dans une activité courante de la vie quotidienne et que votre déficience soit prolongée ». Ne vous en faites pas, toutes les explications sont dans le formulaire ou les feuilles explicatives. On vous explique en quoi consiste une « personne qualifiée », une « déficience prolongée », des « Soins thérapeutiques essentiels » et ce que signifie « limité de façon marquée ».

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Mars 2014

À la mi-janvier 2014, Mme Basque, webmestre de l’AQPS et moi-même, avons passé une partie de l’avant-midi avec Madame Corriveau, chargée de projet mandatée par le Ministère de la santé et des services sociaux (MSSS). Nous avons documenté cette intervenante dont la tâche est de réviser en profondeur l’allocation annuelle remise aux personnes stomisées du Québec.

En introduction, j’ai tracé l’historique des démarches qui ont été encourues depuis la mise en place de notre allocation annuelle.
• Le premier versement de 300$ a été initié à partir du 1er avril 1981.
• Dix ans plus tard, cette somme a été doublée, soit 600$, à partir du 1er novembre 1991.

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Février 2014

Dernièrement un chercheur du Centre de Recherche et de Développement sur les Aliments (CRDA) de Saint-Hyacinthe s'est adressé à l'AQPS pour nous demander de collaborer à une étude sur l'analyse du contenu des sacs des personnes stomisées pour caractériser la digestion des aliments.
Pour l’instant, leur système de digestion in vitro est composé de modules représentant la bouche, l’estomac et le duodénum et son équipe de recherche prévoit commencer prochainement le développement d’un jéjunum et d’un iléon. Cet équipement est surtout utilisé pour développer de nouveaux aliments (ou mieux caractériser les aliments existants) en terme de qualité nutritionnelle (quel élément nutritif est libéré à quel endroit dans le système de digestion et ce, en fonction de sa formulation). Par exemple, leur modèle a montré l’importance du moment de la prise d’une capsule de probiotique sur leur survie au passage dans l’estomac et le duodénum ou encore la différence de digestibilité de différentes formulations de pâtes alimentaires.

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Janvier 2014

Je profite de ce premier message de l’année 2014 pour vous souhaiter du courage, de l’espoir et d’être en bonne compagnie. La période antérieure à notre opération est souvent pénible, longue et épuisante et il n’y a pas de périodes idéales durant l’année pour être malade.

Devenir une personne stomisée peut paraître insurmontable pour la majorité d’entre nous. Nous devons nous adapter à recommencer à vivre avec une prothèse qui n’est pas toujours adaptée à notre physionomie. Je me souviens à l’hôpital de la première personne qui m’a demandé après mon opération : « Comment ça va Jude? »

Cela faisait quelques jours que je la voyais entrer dans ma chambre tout de blanc vêtue et souriante. Elle me demandait à chaque fois :

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