Messages du président – 2023

J’ai lu il y a quelques jours, un livre traitant en première partie de plusieurs symptômes touchant la majorité des personnes, soit le stress et la fatigue. Ensuite, plusieurs chapitres traitent de l’alimentation à éviter et nous invitent à modifier nos habitudes pour bien s’alimenter. Les derniers chapitres nous apportent une panoplie de solutions pour combler les problèmes énoncés dans la première partie du volume.

L’alimentation, pour certaines personnes stomisées (colostomie et iléostomie), est une réalité qu’il faut considérer avec un oeil nouveau, surtout . . .

Cela faisait quelque temps que j’étais devenu une personne stomisée et mon acceptation de cette modification physique majeure était lente, trop lente quand j’écoutais mon entourage immédiat. J’avais accepté d’assister à une rencontre dans ma région et des visiteurs de Montréal étaient venus comme conférenciers. Ne connaissant personne, j’étais assis au fond de la salle. Proche de la porte d’entrée, dans l’idée de me retirer rapidement au cas où je me serais senti inconfortable. Un grand homme distingué entra dans la pièce, passa tout près de moi, suivi d’un autre homme imposant. Les deux hommes souriaient et saluaient les gens tout en se dirigeant vers l’avant du groupe.

Mon nom est Jean-Pierre Lapointe, président de l’Association d’Iléostomie et de Colostomie de Montréal et je suis accompagné de Bob LEG Langevin, lutteur professionnel.

Je ne me souviens plus . . .

Je viens d’avoir 50 ans. J’ai toujours fait attention à moi. Je pense que je me nourris très bien. Je fais de l’exercice régulièrement depuis plusieurs années. Je sais que tout mon entourage pense que ma vie est formidable et exemplaire et … je viens d’apprendre que j’ai un cancer colorectal et que je vais avoir une stomie… ma vie est finie.

Ce sont les mots qu’une dame en larmes me livra il y a quelques jours. Ce n’est pas la première fois que j’entends ce genre de propos, que je ressens ce sentiment de découragement face à une nouvelle situation tellement inattendue. C’est un choc brutal d’apprendre que notre corps est gravement malade au point de penser que notre vie est finie. Comme je le répète à toutes les nouvelles personnes stomisées anxieuses de leur avenir : Vous n’êtes pas seules à être confrontées à cette nouvelle réalité. Selon les statistiques de la RAMQ (voir le message du président de mai 2023) il y a chaque année au Québec, plus de 6 000 opérations (6 075 entre le 1^er avril 2022 et le 31 mars 2023) conduisant à une stomie. Il y a également sept associations régionales qui sont composées de personnes ayant sensiblement vécu une situation similaire à la vôtre. Et si vous m’avez rejoint cela signifie que vous avez besoin d’aide et de support et nous sommes là pour ça.

Lorsque notre médecin . . .

Il y a plus d’un an, lors d’une journée : Vivre avec une stomie, on m’informait d’un projet initié par le CISSS des Laurentides ayant pour objectif d’harmoniser l’information transmise à la clientèle stomisée concernant les soins de stomie et de permettre à la clientèle d’apprendre à son rythme. Ce projet a été réalisé avec la collaboration de trois usagers partenaires et a permis d’élaborer plusieurs capsules de formation traitant de sujets divers tels que les caractéristiques d’une stomie, les soins à prodiguer, et tous les sujets entourant les activités de la vie quotidienne tel que les activités, les voyages, la baignade, l’alimentation et la sexualité. Des capsules de formation spécifiques en lien avec les différents types de stomie ont aussi été élaborées (iléostomie, colostomie et urostomie).

En allant sur le site du CISSS des Laurentides . . .

C’est une belle saison estivale qui arrive avec son lot de fumée ayant envahi la presque totalité de la province. Malgré ce désagrément inattendu, c’est le temps des vacances estivales pour une bonne partie d’entre nous. Le temps des vacances c’est aussi le temps des grandes chaleurs, des sorties ou des rencontres de groupe et cela préoccupe souvent les personnes stomisées. Une hydratation abondante est fortement recommandée. La chaleur est fréquemment associée à la sueur, aux baignades et plusieurs personnes stomisées sont inquiètes en pensant aux collerettes (plaques) qui pourraient se détacher complètement et occasionner des fuites. Vous avez raison. Le port de l’appareillage est influencé par la température élevée ou très basse. L’adhérence de la plaque à l’épiderme diminue avec le contact de la sueur ou de l’humidité. Il faut donc être plus prudent.

La propriétaire d’un Centre de stomie m’a dit lors d’une rencontre, qu’elle rangeait les appareillages pour les personnes stomisées dans un endroit . . .

La personne qui me parlait avait la voix vibrante tellement elle se sentait démunie. Comme la plupart des nouvelles personnes stomisées, le fait d’apprendre qu’une partie de notre corps est défaillante au point qu’une chirurgie majeure va devoir s’imposer rapidement, occasionne un bouleversement magistral de notre vie quotidienne. J’ai clairement demandé à cette personne anxieuse et insécure de me poser toutes les questions qui lui passaient par la tête. Au bout d’une quinzaine de minutes, je sentis que la tension du début avait baissé et mes réponses orientantes l’avaient passablement rassurée. L’inquiétude était toujours présente, mais je suis convaincu que le fait de parler avec une personne stomisée lui a permis de baisser les barrières qui nous préoccupent quotidiennement.

Je vous ai parlé des inquiétudes d’une personne qui venait de subir une chirurgie conduisant à une stomie. . .

Comme vous le savez certainement, les activités régulières du gouvernement du Québec recommencent le 1^er avril de chaque année. J’ai donc demandé à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), une division du Ministère de la Santé et des Service Sociaux (MSSS), de rafraichir certaines statistiques concernant le programme pour les appareils destinés aux personnes stomisées du Québec. Voici ce que l’on peut retrouver sur le site de la RAMQ dans le but d’informer les nouvelles personnes stomisées sur certains programmes qui nous concernent :

Le programme pour les appareils destinés aux personnes stomisées offre un soutien financier pour l’achat ou le remplacement . . .

2023-05-01 – Nouvelles chirurgies – RAMQ 2020-2023

2023-05-01 – Données par tranche d’âge 2020-2033

2023-05-01 – Données par régions – RAMQ 2020-2023

Lorsque je suis sorti de l’hôpital il y quelques années j’avais l’impression que j’étais épié, que tout le monde autour de moi le savait. Que toutes les personnes que je rencontrais me voyaient différemment. Dans ma tête je pensais que tout le monde savait que j’avais été opéré. Je suis rentré chez moi et je n’ai pas voulu en ressortir. Je ne le voulais plus sortir . . . point final.

Quelques jours plus tard la stomothérapeute de l’hôpital me téléphona pour me demander: Comment ça va Jude? … Comment ça va? Je n’arrivais pas à répondre à cette question. Je . . .

Impôt 2022 (Texte révisé de 2021)

Le printemps me rappelle que c’est le temps des impôts. Avant la fin d’avril nous devrons faire nos rapports d’impôt. Pour les personnes stomisées, surtout les nouvelles, je vous informe que vous êtes admissibles au Crédit d’Impôt pour Personnes Handicapées (CIPH). Il faut que votre déficience à gérer vos fonctions intestinales ou vésicales ait duré ou durera au moins 12 mois. De ce fait plusieurs personnes stomisées temporaires sont ainsi admissibles.

La procédure est assez simple et je vous recommande fortement de faire votre demande séparément de votre rapport d’impôt. Vous avez l’année entière pour envoyer les renseignement demandés et … c’est rétroactif pour 10 ans. Oui, votre remboursement sera recalculé rétroactivement jusqu’en 2012 pour . . .

Ne soyez pas surpris si je vous souhaite une bonne année 2023 avec un mois de retard, le message de janvier 2023 était joint à celui de décembre 2022.

Je souhaite à toutes les personnes stomisées qui me lisent, une année 2023 remplie de petits bonheurs qui feront que chaque journée qui s’ajoutera, durant cette merveilleuse année additionnelle, sera un rappel que vous êtes encore vivant et que vous avez reçu, suite à l’opération qui a fait de vous une personne stomisée, une période supplémentaire pour apprécier la vie.

Ne soyez pas surpris si je vous demande de relire cette dernière phrase…

Ça va bien aller m’a dit le médecin peu avant mon opération; il m’avait dit aussi qu’une infirmière du CLSC allait venir à toutes les semaines durant près de deux ans, mais dès la première visite l’infirmière m’a dit que je devrais apprendre à être autonome; je n’ai personne à qui m’adresser pour m’aider; comment je vais faire dans les avions? J’étais à l’autre bout du fil (c’est dur à dire lorsque je réponds avec un téléphone sans fil) sans pouvoir dire un mot à cette personne qui avait pour la première fois, une personne comme elle, qui pouvait l’écouter et qui pouvait en plus la comprendre. Comprendre que ce n’est pas facile de Vivre avec une stomie au tout début. Elle parlait avec une personne qui était passée par à peu près les mêmes préoccupations qu’elle. Pour la première fois elle s’est laissé aller.

Je l’ai écoutée encore quelque temps et avec des mots bien choisis, j’ai tenté de lui expliquer que le médecin avait essayé de la rassurer sans vraiment. . .