Décembre 2015
Il y a un questionnaire qui est disponible sur le site de l’Association québécoise des personnes stomisées et, dernièrement, une personne du Bas St-Laurent y a inscrit un commentaire qui m’a fait réfléchir. Cette nouvelle personne stomisée a écrit : « Le fait de ne plus avoir de contrôle de la fonction d’évacuation qui est naturelle au départ, le fait que cela comporte un coût chaque jour et à chaque fois, est inconcevable. C’est comme si une personne stomisée payait à chaque fois qu’elle élimine… »
C’est effectivement inconcevable qu’on doive payer une partie des accessoires reliés à notre condition. Le 1er avril 1981 la Régie de l’Assurance Maladie du Québec (RAMQ) a commencé à verser un montant compensatoire annuel de 300$ par stomie : colostomie, iléostomie ou urostomie permanente pour couvrir les frais d’achats et de remplacement des appareils et accessoires. C’était équivalent au montant réel moyen pour une personne stomisée.
Novembre 2015
Depuis quelques semaines déjà nous voyons apparaître dans nos émissions télévisées préférées des annonces publicitaires décrivant des voyages dans des endroits paradisiaques où la température est belle et chaude, les décors sont dans des forêts tropicales et les hôtels ou refuges exotiques sont au beau milieu de nulle part sur notre magnifique planète. En regardant ces images féériques je ne peux pas m’empêcher de penser à ma situation de personne stomisée.
Mon premier vrai voyage en tant que nouvelle personne stomisée a été mon retour à la maison. J’étais accompagné et j’avais peur de tout : de la douleur, des fuites possibles et particulièrement du regard des autres. J’avais l’impression que toutes les personnes qui me regardaient devinaient que je portais un appareil collecteur. Les jours ont passé et j’ai dû faire mon deuxième voyage en allant à la pharmacie où j’ai certainement raconté ma vie à la pharmacienne. Mes autres sorties ont été peu à peu discrètes (je ne racontais plus ma vie à n’importe quel étranger) et lorsque je suis sorti de ma région pour une fin de semaine j’ai certainement apporté du matériel pour ma stomie pour au moins 1 mois. Ça me sécurisait.
Octobre 2015
Notre grande rencontre de fin septembre dernier, le Congrès 2015 a été toute une réussite. Près de 200 (197) personnes ont répondu à notre invitation. La compilation des évaluations pour le congrès et pour les conférenciers est sans équivoque. Ce fût un succès.
La formation des visiteurs dispensée par Madame Diane St-Cyr, vice-présidente de l’Association des infirmières et des infirmiers stomothérapeutes du Québec et Madame Cynthia Joël-Robert, infirmière clinicienne et finissante au programme de stomothérapeute a été grandement appréciée par les 30 personnes assistant à cette formation accréditée dans tout le Canada et les États-Unis. M. Gilles Dumais, notre stomothérapeute attitré aux consultations gratuites pour les personnes stomisées, a dépassé de loin son horaire planifié. C’était un besoin essentiel et indispensable à notre Congrès.
Septembre 2015
Le comité organisateur du Congrès 2015, composé de 6 présidents d’Association de personnes stomisées des régions du Québec, s’est réuni régulièrement depuis près de 2 ans pour vous offrir une variété de conférenciers qui vous captiveront par leur professionnalisme, leur expérience et leur sensibilité face à notre nouvelle façon de vivre.
Voici un bref aperçu des conférences pour notre 4e rencontre provinciale s’adressant aux personnes stomisées et à toutes les personnes qui œuvrent de près ou de loin à leur bien-être:
• Formation des visiteurs avec madame Diane St-Cyr, stomothérapeute;
• Retrouvez le bonheur, l’énergie et le sourire avec monsieur Gino Henry;
• Les maladies inflammatoires et rhumatoïdes avec Dre Karen Adams, rhumatologue;
• Les dérivations urinaires avec Dr Louis Lacombe, urologue;
Juillet - Août 2015
Je suis toujours émerveillé lorsqu’une personne me présente son invention ou sa découverte. Ce n’est pas seulement ce qu’il a imaginé qui est intéressant c’est surtout l’histoire ou la situation qui l’a amené à se surpasser. Quelques mois après ma première opération j’assistais à une rencontre avec le conseil d’administration d’une association de personnes stomisées et quelqu’un nous avait montré son invention pour faire le nettoyage des sacs pour stomie. C’était simple et ingénieux. Cette personne stomisée se servait des robinets du lavabo de la salle de bain pour nettoyer le sac et il vidait l’eau souillée dans la toilette. Le président de l’époque l’avait gentiment invité à venir expliquer son « système de lessive » lors du prochain congrès.
Je ne me rappelle pas si cela a été l’élément déclencheur d’une nouvelle partie du congrès mais nous avons maintenant dans toutes nos rencontres une partie intitulée « Trucs et astuces » pour les nouvelles personnes stomisées. Avec les années qui ont succédé j’ai rencontré des personnes stomisées qui, par leur nouvelle condition de vie, ont modifié leur environnement pour continuer à jouir pleinement de la vie.
Juin 2015
Le 19 mai dernier, j’ai rencontré au Parlement de Québec, Mme Diane Lamarre, porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé et de l’accessibilité aux soins. Madame Lamarre est députée de Taillon.
Cette entrevue s’est faite dans le cadre de nos démarches en vue d’augmenter notre allocation financière annuelle de 700$.
J’ai commencé notre rencontre en présentant toutes les démarches qui ont été entreprises auprès du gouvernement, allant du 300$ obtenu en 1981, au 600$ en 1991 et enfin au 700$ en 2006.
Avril 2015
Les compagnies fabriquant les appareils collecteurs nous offrent régulièrement des nouveautés. Au congrès 2014 de la Société canadienne des personnes stomisées la compagnie Hollister nous a offert comme nouveauté le : « Champ protecteur CeraPlus doté de la technologie Remois ». Lors de cette même rencontre la compagnie ConvaTec a présenté la : «Nouvelle technologie malléable » qui reprend sa forme pour épouser les stomies de toutes les tailles et formes et la compagnie Coloplast a lancé dès le printemps 2014 le : « Sensura Mio ».
Je ne préciserai pas les avantages de toutes ces nouveautés, et elles sont nombreuses et intéressantes, car ces informations sont disponibles sur les sites internet des compagnies. Vous trouverez également à la fin de ce mot un résumé qui a été fait par Mme Christiane Basque et qui a été mis en ligne en septembre 2014.
Lire la suiteMars 2015
Journée mondiale de la stomie
En 1993, le Professeur Dr. Gerhard Englert a proposé l'idée d'organiser une journée mondiale des personnes stomisées : le World Ostomy Day (WOD). Le but était d'attirer l'attention sur les personnes ayant une stomie et une prothèse (sac) et leur qualité de vie tant au niveau régional et national qu’international.
L'objectif de la Journée mondiale des personnes stomisées est d'améliorer la réhabilitation des personnes stomisées dans le monde entier en attirant l'attention de la communauté en général et celle de la communauté mondiale sur les besoins et les aspirations des personnes stomisées et leurs familles.
Tous les trois ans, au début d’octobre, de nombreuses associations dans le monde entier organisent des activités de sensibilisation variées.
Lire la suiteFévrier 2015
Je me tenais juste à côté de son lit d’hôpital au moment où elle ouvrit les yeux. Je lui souris et toute heureuse elle me dit qu’elle venait de parler à son père et c’était merveilleux car ils étaient longtemps restés ensemble. Tout de suite j’ai réalisé qu’elle s’en allait… Sans perdre un moment je me rendis au comptoir du personnel médical et en moins de 5 minutes un médecin était présent auprès d’elle et il tenta de la ramener auprès de nous. Elle venait d’avoir des complications majeures. Je n’ai certainement pas besoin de préciser que son père était décédé depuis plusieurs années.
Il m’est arrivé à quelques reprises de revoir des proches (décédés) durant mes nombreux séjours à l’hôpital. J’ai aussi vu, comme plusieurs personnes nous le racontent, une belle lumière qui m’attirait au fond d’un merveilleux couloir.
Janvier 2015
Une très belle période de l’année s’achève et vous avez sans aucun doute reçu, pour la majorité d’entre vous, des souhaits de courage, d’espoir, de bonheur, d’amour et certainement de santé. Si vous êtes devenue une personne stomisée vous avez de toute évidence reçu un diagnostic bouleversant et trop souvent brutal. Autrement dit vous n’avez pas eu un véritable choix. Votre chirurgien a tenté par tous les moyens dont il disposait et selon l’étendue des dégâts causés par votre maladie sur votre système digestif ou urinaire de vous remettre sur pied. C’est vite dit mais c’est la réalité.
Vous vous êtes rendu aussi loin que possible avec votre corps affaibli par la maladie ou autre et la première étape de réparation de votre condition physique a été de vous remettre en état de vie physique.
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