Décembre 2016
J’étais la semaine dernière, dans la région de la Montérégie, suite à l’invitation de l’association locale, pour leur soirée de Noël. Il y avait beaucoup plus de personnes que par les années passées. C’était la réjouissance à toutes les tables. La musique interprétée par Nathalie, une personne stomisée depuis plusieurs années, était entrainante. Il y avait plusieurs cadeaux. Le souper, préparé et servi par un traiteur local, était savoureux et la nourriture abondante. L’équipe de bénévoles était en tout point impeccable.
Au beau milieu de la soirée, le président m’invita à dire quelques mots à ses convives et à expliquer ce qu’est l’AQPS, l’Association Québécoise des Personnes Stomisées. Je parlai donc de la naissance de cet organisme communautaire, composé exclusivement de bénévoles, pour répondre d’une voix commune aux exigences du ministère de la santé de l’époque, qui voulait parler à un représentant de toutes les personnes stomisées du Québec, suite aux nombreuses demandes qu’il recevait régulièrement. Je continuai mes explications avec les statistiques dont nous disposons, maintenant que les 11 associations régionales du Québec sont regroupées.
Novembre 2016
GPS
Lorsque je suis sorti de l’hôpital après ma première chirurgie la stomothérapeute m’avait remis de l’information afin que je puisse comprendre ce qui m’était arrivé et surtout pour que je puisse à nouveau affronter ma nouvelle façon de vivre avec une stomie. La documentation avait été faite par une compagnie fabriquant le matériel pour les personnes stomisées et touchait à peine les activités quotidiennes que la vie nous apporte.
Les années ont passé et j’ai consulté plusieurs écrits, soit par des fabricants, des associations ou des personnes stomisées, qui expliquaient de façon plus ou moins claire les différentes situations que l’on doit maintenant maitriser pour effectuer la majorité des activités quotidiennes auxquelles nous sommes confrontées. Le document que j’ai trouvé le plus intéressant est celui qui est distribué à plus de 50 000 personnes stomisées vivant en France et rédigé par la Fédération des Stomisés de France (www.fsf.asso.fr). J’ai demandé à la Fédération des Stomisés de France la permission de l’adapter au Québec, ce qui a gentiment été accepté. Ensuite j’ai présenté ce document, intitulé : « Vous avez dit STOMIE? » à une stomothérapeute du Québec qui, après une lecture attentive, m’a franchement informé que l’adaptation serait un travail en profondeur compte tenu des approches médicales différentes en Europe, de la fourniture gratuite de l’appareillage médical et du support considérable de l’État français concernant les personnes handicapées.
Octobre 2016
Au début du mois d’octobre les personnes ayant une stomie sont invitées à célébrer la journée mondiale des personnes stomisées. En 1993, le Professeur Dr. Gerhard Englert proposa d'organiser une journée mondiale des personnes stomisées : le World Ostomy Day (WOD). Le but était d'attirer l'attention sur les personnes ayant une stomie, donc une prothèse (sac), et leur qualité de vie tant au niveau régional et national qu’international. L'objectif de la Journée mondiale des personnes stomisées est d'améliorer la réhabilitation des personnes stomisées dans le monde entier en attirant l'attention de la communauté en général et celle de la communauté mondiale sur les besoins et les aspirations des personnes stomisées et leurs familles. Tous les trois ans, au début d’octobre, de nombreuses associations dans le monde organisent des activités de sensibilisation variées. Je vous invite à lire le mot du président de mars 2015 (http://aqps.org/fr/fichiers-pdf-et-autres/messages-du-president/2015/mars-2015.download) pour en savoir un peu plus sur cet événement.
Lire la suiteSeptembre 2016
En août dernier j’ai assisté au Congrès de la Société canadienne des personnes stomisées dont le thème était : le Passé – le Présent – le Futur. Ce voyage dans le temps s’expliquait par le changement organisationnel de ce regroupement national. L’association canadienne était un enfant de l’association américaine des personnes stomisées (United Ostomy Association UOA) depuis sa fondation; c’était le Passé. En 1997 l’association canadienne est devenue indépendante sous le nom United Ostomy Association of Canada UOAC et son Congrès inaugural a eu lieu à Mississauga Ontario, en août 1998. En 2001, l’UOAC organisa son activité annuelle – toujours en août – à Montréal. En 2016, Winnipeg fût l’hôte du récent Congrès. Nous sommes dans le présent.
Un chapitre affilié de l’UOAC doit compter au moins 15 membres qui payent 20$ chacun au national. Au Québec il n’y a qu’un seul chapitre qui est l’Association d’Iléostomie et de Colostomie de Montréal. Au cours des dernières années l’UOAC est devenue la Société canadienne des personnes stomisées (Ostomy Canada Society OCS). L’OCS a créé cinq nouveaux postes (administrateurs régionaux) dans son organisation pour être présente dans tout le Canada. Le Canada a été divisé comme suit : l’Atlantique (Nouveau-Brunswick, Nouvelle-Écosse, Ile du Prince-Édouard, Terre-Neuve et Labrador) le Québec, l’Ontario, les Prairies (Manitoba, Saskatchewan et Alberta) et le Pacifique. Voyons maintenant le Futur.
Juillet - Août 2016
C'est le temps des vacances
La belle saison est de nouveau à nos portes et c’est le temps des vacances estivales pour une bonne partie d’entre nous. Le temps des vacances, c’est aussi le temps des grandes chaleurs et cela préoccupe souvent les personnes stomisées. La chaleur est fréquemment associée à la sueur, aux baignades et plusieurs personnes stomisées sont inquiètes en pensant aux collerettes (plaques) qui pourraient se détacher complètement ou occasionner des fuites. Vous avez raison. Le port de l’appareillage est influencé par la température élevée. L’adhérence de la plaque à l’épiderme diminue au contact de la sueur ou de l’humidité. Il faut donc être plus prudent.
La propriétaire d’un Centre de stomie m’a dit, lors d’une récente rencontre, qu’elle rangeait les appareillages pour les personnes stomisées dans un endroit réfrigéré, lors des périodes de canicule. Il faut par conséquent faire exactement comme elle. Gardez vos plaques, si vous portez un appareillage deux pièces, ou vos sacs dans un endroit frais et sec durant la période estivale et ne laissez JAMAIS vos « kit de voyage » dans l’auto en plein soleil. Vous aurez l’agréable surprise?? de réaliser que la durée de votre appareillage est fâcheusement réduite et ce, de beaucoup.
Juin 2016
« Une bouffée d'air frais a soufflé mes angoisses et dissipé mes peurs ! »
J’ai visité plusieurs personnes nouvellement stomisées à travers le Québec, depuis le début du printemps, lors de rencontres ou d’assemblées générales de différentes associations régionales. Le scénario de chaque rencontre était similaire. Il y avait des représentants de fabricants d’appareillages et accessoires, des fournisseurs de services dédiés aux personnes stomisées, des conférenciers expérimentés, . . . et un repas.
Ma dernière rencontre a été exceptionnelle. Arrivé au moins deux heures avant le début de l’activité je me suis retrouvé comme dans une fourmilière. Des personnes alignaient des tables entourées de chaises dans un coin d’une grande salle. Plusieurs autres tables étaient placées tout autour de la salle. Il y avait du jus, café, de l’eau et de bonnes choses à se mettre sous la dent sur une grande table tout au fond de la pièce. Des nappes toutes blanches recouvraient ces grandes tables. En une demi-heure toutes celles des représentants et fournisseurs de service se retrouvèrent garnies des nouveautés et accessoires facilitant la vie des personnes stomisées. Dès que les premières personnes arrivèrent, le président de l’association régionale se fit un plaisir de les accueillir avec un large sourire et de les diriger vers la table d’inscription.
Mai 2016
Une petite histoire…la vôtre
Bonjour à toutes les personnes francophones qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.
Bonjour à toutes les personnes francophones qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec
Nous nous rappelons tous-tes le moment où le professionnel de la santé, notre chirurgien, nous a annoncé le diagnostic nous conduisant à une devenir une personne stomisée. Nous avons tous-tes vécus-es des longs et interminables moments difficiles lors de notre hospitalisation et pour la majorité d’entre nous nous avons appris à vivre avec une stomie. Depuis 1988 la compagnie ConvaTec offre une possibilité d’honorer les personnes stomisées qui :
Avril 2016
Bonjour à toutes les personnes francophones qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.
Je me sens obligé de vous reparler du coût exorbitant de l’appareillage essentiel utilisé par les personnes stomisées. Je suis conscient des prix, étant personnellement une personne stomisée depuis près de 30 ans, mais lorsque je reçois des courriels me demandant de l’aide, je me sens démuni et choqué de recevoir des réponses négatives du Ministre de la santé, Dr Gaétan Barrette.
Pour vous démontrer l’ampleur des difficultés de certaines personnes stomisées je vous invite à lire une partie d’un courriel que j’ai reçu le mois dernier :
Mars 2016
Eh bien oui c’est de nouveau le temps de faire plaisir aux ministres du Revenu. Avant la fin d’avril nous devrons faire nos rapports d’impôt. Pour les nouvelles personnes stomisées je vous informe qu’il existe une possibilité d’être éligible au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH). Il s’agit de vous procurer auprès de l’agence du revenu du Canada le formulaire approprié (T-2201F), de compléter la première partie et de le remettre à votre médecin. Il faut que vous ayez une « déficience physique grave qui vous limite de façon marquée dans une activité courante de la vie quotidienne et que votre déficience soit prolongée ». Ne vous en faites pas, toutes les explications sont dans le formulaire, les feuilles explicatives ou le Guide RC4064(F) Rev. 15. On vous explique en quoi consiste une « personne qualifiée », une « déficience prolongée » et ce que signifie « limité de façon marquée ».
Lire la suiteFévrier 2016
J’étais il y a quelques jours devant un groupe de jeunes étudiants en soins infirmiers niveau collégial suite à une demande de leur enseignante. Il y avait plus de 30 jeunes attentifs et agités qui me regardaient et je voulais garder leur attention. Je n’avais que la demande de l’enseignante et elle m’allouait une demi-heure pour mon témoignage comme personne stomisée.
Voici sa demande : « Étant donné tout l’aspect psychologique et adaptatif qui accompagne les soins d’une stomie, je suis à la recherche d’une personne porteuse d’une stomie qui serait intéressée à venir faire un témoignage durant mon cours.
J’aborde toujours le côté émotif et l’importance, pour un infirmier/infirmière, de prendre en considération cet aspect lors de l’enseignement donné à ces personnes, mais rien ne pourrait se comparer à un fait vécu et l’expérience d’une personne qui vit cette situation.»
Janvier 2016
Je reçois à toutes les semaines des courriels de gens inquiets de leur nouvelle condition de vie. Elles sont devenues des personnes stomisées. Elles ont subi une opération qui a modifié leur corps d’une façon temporaire ou permanente. Notre corps peu à peu se remettra de cette chirurgie majeure. Les premiers mois sont
souvent pénibles, mais selon notre condition physique antérieure, la guérison peut être rapide. Le problème majeur est que très souvent nous avons trop attendu avant d’accepter d’avoir cette irréversible opération et que nous avons affaibli notre corps jusqu’à l’extrême. Le rétablissement physique prend quelques temps voire quelques mois. Il en est tout autrement de l’acceptation psychologique (notre apparence, notre intimité, les voyages, notre vie sexuelle, nos craintes . . .)