Messages du président – 2019

En analysant les réponses du questionnaire que nous avons distribué auprès des personnes stomisées il y a quelques années et ceux que nous recevons régulièrement via notre site web, nous pouvons nous rendre compte qu’au Québec, il y a une bonne proportion de nouvelles personnes stomisées qui n’ont pas accès à un(e) stomothérapeute. En écrivant ces lignes, je me rappelle cette dame souriante venant directement vers moi et me disant que je lui avais sauvé la vie en organisant une activité pour les personnes stomisées dans sa région. Elle venait d’avoir une consultation avec M. Gilles Dumais, stomothérapeute retraité de l’Hôtel-Dieu de Québec. J’avais planifié depuis deux ans l’activité « Vivre avec une stomie » à Sept-Îles, en octobre 2018, dans cette région de la province où il n’y a pas de personnel médical qualifié (stomothérapeute) pour les personnes stomisées. Selon M. Dumais, l’appareillage de cette dame était mal adapté et elle avait constamment des brûlures autour de sa stomie et ce, depuis son opération qui datait de deux ans.

Depuis plusieurs années . . .

Il y a plusieurs années, une nouvelle personne stomisée est venue présenter aux membres de l’Association des personnes stomisées, un système très ingénieux pour nettoyer les sacs d’un appareillage deux pièces, dans sa salle de bain. Le système était alimenté par le lavabo et les rejets envoyés dans le cabinet d’aisance. C’était très imaginatif et honnêtement, j’étais impressionné par la simplicité et l’efficacité de cette invention. Un peu plus tard, j’ai rencontré un homme de Beauport qui avait imaginé différents accessoires facilitant la vie des personnes stomisées. Parmi toutes ses nouveautés je me rappelle un instrument pour couper les plaques (barrières cutanées) et un couvre-sac pour la douche. Je suis toujours impressionné par la créativité des gens qui modifient leur entourage pour rendre notre vie courante de plus en plus facile.

J’ai vu la vie de plusieurs personnes stomisées changer . . .

J’étais mal à l’aise lorsque M. Jean-Pierre Lapointe, vice-président de l’AQPS, a demandé mon accord pour soumettre ma candidature au prix Hommage bénévolat-Québec 2019 (lien avec le site WEB du ministère). Dans ma tête je n’ai jamais fait du bénévolat pour être récompensé ou honoré. Si j’ai décidé d’utiliser mes moments libres pour offrir mon expertise, c’était et c’est toujours, afin d’améliorer la condition des personnes stomisées et certainement pas pour avoir des éloges. Mais j’ai finalement accepté la demande de M. Lapointe, ce qui m’a permis de me remémorer de nombreux et agréables souvenirs en me rappelant, par ordre chronologique, les activités et réalisations que M. Lapointe devait inscrire sur le formulaire de candidature à ce prix prestigieux.

Lorsque je me suis retrouvé, il y a plus de trente ans, dans une équipe de bénévoles voulant aider des personnes stomisées, j’étais à l’emploi du Ministère de l’éducation au Complexe G à Québec. M. Alain Leblanc, président fondateur de . . .

Lors de ma dernière présence à une réunion de personnes stomisées, un couple est venu à ma rencontre. La dame commença à me poser des questions sur un nouvel échantillon qu’elle venait de recevoir. Je lui ai répondu avec courtoisie tout en lui rappelant que chaque individu est différent, chaque stomie est particulière et ce qui peut être excellent pour moi peut s’avérer médiocre pour un autre. Je lui ai également conseillé de consulter une stomothérapeute ou un Centre de stomie pour obtenir des renseignements précis et pertinents. Un conseil bien intentionné par un « J’ai de l’expérience parce que je suis une personne stomisée » peu malheureusement être néfaste pour nous. J’étais certain que c’était la dame qui était stomisée et je m’étais encore trompé. Je me pose souvent la question chaque fois que je rencontre un nouveau couple lors d’un rassemblement de personnes stomisées. Qui des deux personnes devant moi est la personne stomisée?

Pour la majorité d’entre nous, devenir une personne stomisée a été l’une des pires épreuves que . . .

Eh bien oui, c’est de nouveau le temps de faire plaisir aux Ministres du Revenu. Avant la fin d’avril nous devrons faire nos rapports d’impôt que l’on soit d’accord ou pas avec les décisions prises par nos dirigeants. Pour les nouvelles personnes stomisées, je vous informe que nous sommes éligibles, en tant que personne stomisée, au Crédit d’Impôt pour Personnes Handicapées (CIPH). « L’admissibilité au CIPH est basée sur les effets de la déficience et non sur la condition médicale ». Cela fait plus de 15 ans que j’informe chaque nouvelle personne stomisée que je rencontre en spécifiant qu’elle peut bénéficier d’un crédit d’impôt si elle répond aux deux critères d’admissibilité de l’agence du revenu :

• Prend un temps excessif (3 x plus que la normale) pour s’occuper lui-même de ses fonctions intestinales ou . . .
  

J’essayais de garder mes yeux ouverts tellement je trouvais le paysage beau. Il neigeait à plein ciel. Je voyais à peine à 20 mètres devant moi et je souriais. Les branches des arbres croulaient sous le poids du givre et de la neige. Nous venions de traverser des centaines de pistes d’orignaux qui croisaient le sentier où nous étions. J’étais enivré du plaisir d’être au milieu de la forêt, dans les montagnes des Hautes Georges de Charlevoix. Nous avions décidé il y a plus d’une semaine de faire une balade de deux jours en motoneige, du Saguenay jusqu’à Charlevoix. Nous étions partis le matin sous un beau soleil de janvier glacial et n’avions fait que deux escales pour parcourir les 200 kilomètres de sentier nous séparant de notre séjour dans le magnifique Manoir Richelieu de Charlevoix. En soirée, j’avais gouté au plaisir de se baigner dans une piscine extérieure très chaude, sous une petite neige floconneuse. Quelle sensation d’enchantement que de se retrouver à -20 ^oC en maillot de bain, avec les cheveux givrés. Autour de moi il n’y avait que des sourires.

J’avais hésité avant de dire oui à cette aventure hivernale à l’extérieur. Mon premier . . .

Je me réveille en ce premier jour de cette nouvelle année avec un soleil radieux. Le froid hivernal est de nouveau de retour après un courte période de pluie avant Noël, pluie qui a changé notre beau décor blanc. Oui, je me réveille en pensant qu’en ce début d’année 2019 je suis encore là, encore vivant. Les moments longs et très difficiles qui ont fait de moi une personne stomisée s’estompent peu à peu avec le temps. Cette décision que j’ai prise en pleine crise de colite ulcéreuse était pour moi trop rapide et irréfléchie. Je n’avais jamais pris de décision aussi rapide et selon mon médecin il ne me restait que très peu de temps à vivre. Il devait m’opérer en urgence. Nous étions un dimanche.

Quelques années sont passées et maintenant je . . .