Bonjour à toutes les personnes qui lisent cette chronique s’adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.
Seul au monde ???
Jude Ruest
J’étais debout dehors, hésitant à entrer dans cette maison inconnue dont un membre du personnel médical m’avait donné l’adresse. Cela faisait quelques semaines que j’avais été opéré et que j’avais appris un nouveau mot: STOMIE. Quelques personnes inconnues passent à côté de moi en souriant et entrent dans la maison. J’ai envie de retourner chez moi, car depuis mon opération je ne sais plus où j’en suis. J’ai arrêté de travailler temporairement, je l’espère, je pleure souvent, je n’ose plus me regarder dans un miroir, mon linge ne me fait plus, j’ai de la misère avec le matériel accroché à mon ventre, je ne sors que pour aller à la pharmacie, je refuse toute invitation, je ne sais plus quoi répondre…
Je décide d’ouvrir la porte. Une dame plus âgée que moi me sourit en m’accueillant. Elle se présente, Diane, et m’invite à descendre au sous-sol où plusieurs personnes discutent à voix forte et on entend des rires très souvent. Cela fait longtemps que je n’ai pas entendu rire à ce point. Cela me fait du bien. Je m’approche d’un petit groupe et sans gêne les gens m’invitent dans leur discussion. J’oublie peu à peu ma désagréable condition. C’est ma première rencontre avec d’autres personnes stomisées. Je venais d’avoir 30 ans.
Ce changement dans ma façon de voir ma nouvelle vie m’a agréablement marqué et depuis ce temps je me suis impliqué pour aider les nouvelles personnes stomisées en gardant sans cesse ce sentiment premier de changement majeur qui intervient lors de cette opération qui modifie radicalement notre vie, tant physique que psychologique. Se retrouver avec d’autres personnes souriantes qui sont devenues des personnes stomisées et qui ont retrouvé le goût de vivre est resté imprégné à tout jamais.
Je me sentais seul comme la plupart des nouvelles personnes stomisées. Les mêmes interrogations se retrouvent dans toutes les rencontres de personnes stomisées :
Est-ce qu’il y en d’autres comme moi? Combien sommes-nous? Combien y-a-t-il de personnes stomisées?
Ce sont des questions auxquelles je m’efforce depuis quelques années de répondre le plus adéquatement possible. Comme vous le savez très bien, lorsque nous devenons une personne stomisée, la plupart d’entre nous voulons que notre situation demeure discrète et très peu de personnes connaissent notre modification physique et aussi moins de 10 % des personnes stomisées sont inscrites dans les associations régionales.
Jude Ruest
Les statistiques 2025-2026
Ma première source de référence fut la RAMQ soit la Régie de l’Assurance Maladie du Québec. Cette division de Santé Québec collige toutes les informations auprès du personnel médical du 1er avril au 31 mars de chaque année. Un délai de 3 mois est requis pour permettre au personnel médical et aux fonctionnaires de Santé Québec de revoir et de compiler toutes ces informations.
À partir des données reçues j’extrais les informations nécessaires pour obtenir 3 tableaux de résultats qui regroupent les trois dernières années, ce qui me permet de comparer l’évolution de ces statistiques. Voir les liens plus bas.
Le premier tableau que j’appelle « Groupe d’âge » nous indique la répartition des personnes stomisées par tranche de 5 ans avec une variation pour les 0-10 ans et les 85 ans et plus. Depuis le 1er octobre 2018 les personnes stomisées temporaires sont identifiées car elles reçoivent, depuis cette date, une allocation annuelle par tranche de 6 mois. Nous pouvons constater sur ce tableau une légère augmentation des personnes stomisées jusqu’à 60 ans. Ce qui représente un peu plus de 20 % (20,97 %) mais à partir de cet âge, nous retrouvons un peu moins de 80 % (79,03 %) du reste de cette population ayant subi une opération conduisant à une stomie.
Sur le deuxième tableau que je désigne « Par région » nous voyons un portrait des 16 régions administratives du Québec regroupant les personnes stomisées du Québec recevant une allocation annuelle de la RAMQ. Il est bien évident que la région de Montréal est nettement supérieure à l’ensemble des autres régions. En écrivant cette ligne j’ai en mémoire les conditions quotidiennes des bouchons de circulation de cette merveilleuse région où vit près de 25 % (23,98 %) de la population du Québec. Sur ce tableau, vous pouvez également constater qu’il y a une diminution du total des personnes stomisée : 14 039 en 2023-2024, 13 701 en 2024-2025 et 13 711 pour cette année. Nous pouvons également constater qu’il y a une peu plus de 15 % (15,49 %) des personnes qui sont temporaires. Pour les personnes qui aiment les statistiques vous remarquerez qu’il y a un pourcentage un peu plus élevé de personnes stomisées dans les régions par rapport à la population des grands centres urbains. Je n’ai pas cherché les raisons mais compte tenu du pourcentage élevé (80 %) des personnes stomisées ayant plus de 60 et 85 ans que nous avons remarqué sur le tableau précédent la raison principale se définit par elle-même. Ces deux premiers tableaux étaient disponibles en ligne jusqu’en 2013.
Mais en 2018 j’ai dû faire une demande officielle pour recevoir à nouveau ces informations. Par la suite il y a quelques années, pour répondre à une demande d’une compagnie me demandant s’il était possible d’avoir le nombre de nouvelles personnes stomisées par année j’ai communiqué avec l’équipe d’analystes attentionnés de la RAMQ, pour avoir ces informations privilégiées que j’ai inscrites dans le troisième tableau intitulé « Nombre de personnes distinctes au Québec ».
Le mot stomie (du mot grec στόμα (stóma, bouche) est une déviation chirurgicale d’un conduit naturel, une sorte de « court-circuit ». Je précise cette définition car dans ce troisième tableau nous retrouvons plusieurs opérations conduisant à une stomie. Nous reconnaissons facilement Colostomie pour identifier la partie du système digestif (colon ou gros intestin) qui a été déviée sur l’abdomen et l’Iléostomie qui est la partie terminale du petit intestin qui se retrouve le plus souvent à droite de notre ombilic. Ces déviations du système digestif représente la majorité des stomies rencontrées au Québec soit un peu moins de 53 % (20,59 % + 32,24 % = 52,83 %).
En éliminant les données concernant l’Oesophagostomie et la Gastrostomie, qui sont des déviations, mais qui ne servent pas principalement pour éliminer les aliments, et en additionnant les autres stomies pour le système urinaire soit Cystostomie (5,43 %), Néphrostomie (33,49 %), Uretrostomie (2,19 %) et Urétérostomie (0,21 %) nous obtenons un résultat de plus de 40 % (41,32 %) qui est le résultat le plus élevé pour la population québécoise depuis que je compile ces statistiques. Autrement dit, il y a plus de personnes au Québec qui sont opérées pour des problèmes urinaires que pour les colostomies ou les iléostomies prises séparément. Vous avez raison ça en fait des chiffres.
J’espère que vous venez de réaliser que vous n’êtes pas seul à avoir eu une chirurgie, qu’il y a des personnes qui sont passées par des étapes similaires à celles que vous vivez présentement, des personnes qui peuvent vous écouter et vous dire que malgré toutes ces dures réalités que vous vivez vous pouvez compter sur une association provinciale (AQPS) et plusieurs Associations régionales (Voir https://aqps.org/index.php/associations-liees/) qui ont des équipes formidables qui veulent vous aider à reprendre le gout de vivre, des équipes formidables qui veulent vous écouter car ce que vous êtes en train de traverser nous le comprenons, des équipes formidables qui veulent vous conseiller pour chaque difficulté que vous avez, des équipes formidables qui veulent vous dire que Vivre avec une stomie c’est possible.
En terminant, le 31 décembre 2024 j’ai fait une grave chute résultant en 4 côtes cassées et 3 hernies cervicales inopérables. Après différents essais médicamenteux peu encourageants, un sommeil non réparateur depuis cet accident et des douleurs constantes au niveau cervical entrainant des pertes de mémoires perceptibles, j’ai pris la décision de me retirer de l’ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DES PERSONNES STOMISÉES à partir du 1er septembre 2026.
Mon adresse courriel jude.ruest@aqps.org a été éliminée le 1er septembre 2026. Ma nouvelle adresse est jude.ruest@gmail.com.
Prenez également en note les nouvelles coordonnées de l’AQPS :
Association québécoise des personnes stomisées
3346 chemin des Patriotes
Saint-Ours (Québec)
J0G 1P0
Téléphone : 1-877-578-6643 (1-877-5STOMIE) ou 1-418-476-9909
Après près de 40 ans d’aide et de support, je remercie toutes les personnes qui m’ont appuyé dans cette démarche de reprendre le goût de Vivre avec une stomie avec le sourire.
Je vous souhaite un Bel automne.
Jude Ruest,
Si vous êtes une de ces personnes qui ne voient pas la lumière au bout du tunnel, je vous invite fortement à assister à l’une des rencontres qui sont organisées à travers le Québec pour vous permettre de vous rendre compte que vous n’êtes pas seul (https://aqps.org/index.php/all-events/) et que … vous pouvez m’appeler si vous en sentez le besoin.
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