Josette Philippe,
présidente
Projet de recherche sur les enjeux entourant la durée de port de l’appareillage et leur influence sur l’expérience vécue des personnes stomisées au Québec
Vous avez sans doute vu passer ou entendu parler, par le biais des Associations régionales, de l’AQPS ou des réseaux sociaux, d’un projet de recherche universitaire émergeant de préoccupations partagées entre des collègues de travail et moi-même. Dans la pratique clinique, il est fréquemment observé que les personnes porteuses de stomie prolongent la durée de port de leur appareillage, souvent par nécessité économique. Bien souvent, les coûts liés à l’achat de ces dispositifs ne sont que partiellement couverts par les programmes gouvernementaux et les assurances privées, créant ainsi une iniquité sociale marquée.
Cette réalité engendre des conséquences importantes sur la santé physique et psychosociale des personnes concernées, notamment les problèmes cutanés, la peur de fuites et l’isolement. Constatant le manque de données scientifiques et la disparité des pratiques observées, le besoin demeure de mieux comprendre les enjeux liés à la durée de port de l’appareillage et leurs impacts sur l’expérience vécue par les personnes porteuses de stomie d’élimination intestinale et/ou urinaire. Animée par le souhait commun d’améliorer les soins et les services offerts à cette population, une équipe de recherche s’est mobilisée avec la professeure Julie Gagnon de l’Université du Québec à Rimouski pour mettre sur pied un projet visant à :
1. décrire et comparer les modalités de financement disponibles pour l’achat de l’appareillage chez les personnes porteuses de stomie dans les provinces canadiennes et différents pays occidentaux ;
2. identifier et comparer les recommandations professionnelles concernant la durée de port ;
3. explorer l’expérience vécue des personnes ayant une stomie en lien avec la durée de port de leur appareillage au Québec. La méthodologie utilisée pour faire cette recherche se réalisera en deux phases.
La première phase consiste à obtenir des informations sur les recommandations et le soutien financier offerts en regard de l’appareillage à stomie à travers différents contextes géographiques et permettra de dresser un portrait des recommandations et des ressources disponibles à l’échelle nationale et internationale. Un sondage portant sur la durée de port généralement suggérée, la fourchette de prix d’un appareil et l’aide financière disponible est en cours auprès des Associations professionnelles de stomothérapeutes du Canada et de tout l’Occident. Cette première phase est presque complétée au moment où j’écris ce texte.
La deuxième phase adopte une approche phénoménologique visant à décrire fidèlement les expériences vécues à partir des récits des personnes participantes. Cette seconde phase offrira
une compréhension approfondie des enjeux vécus par les personnes stomisées au Québec. Le recrutement des personnes participantes s’est effectué par invitation dans les divers médias
disponibles dans toutes les régions du Québec. L’engouement des personnes désirant participer à cette phase s’est avérée très importante témoignant ainsi d’un besoin essentiel de s’exprimer sur leurs vécues. Les personnes intéressées ont été informées de la nature du projet, des objectifs visés et du déroulement du projet. Les entrevues individuelles sont en cours de réalisation.
Les retombées anticipées de cette recherche sont multiples et significatives, tant sur le plan scientifique que social et politique. Elle permettra de dresser un portrait inédit de la réalité des
personnes porteuses de stomie au Québec. Documenter cet enjeu peu étudié, mais crucial pour la qualité de vie de plus de 14 000 Québécois et Québécoises, dont 89 % sont âgés de plus de 60 ans, contribuera à enrichir les connaissances dans ce domaine. Cette recherche vise également à valoriser l’expérience et la voix des personnes ayant une stomie, renforçant ainsi leur sentiment de dignité, d’autonomie et de résilience. Elle portera un message d’espoir qu’il est possible de vivre pleinement avec une stomie, même si la vie est
différente. Nous croyons fermement que ce projet contribuera à faire progresser les connaissances, à améliorer les pratiques cliniques et à influencer positivement les politiques
gouvernementales en santé.
En conclusion, ce projet représente l’alliance des milieux académique, clinique et communautaire dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes porteuses de stomie en documentant leur réalité et en proposant des pistes d’action. Votre soutien est précieux et contribuera à l’avancement de ce projet de recherche porteuse de sens et de retombées sociales importantes.
Josette Philippe, Présidente
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