Juillet - Août 2017

Quoi de neuf
 

  1. Message de juillet de notre président, M. Jude Ruest
    Messages -- novembre 2013 à juillet 2017

     
  2. Infos du mois
    -   Chronique de la stomothérapeute (remerciements)
        Chroniques -- novembre 2014 à mai 2017
    -   Hyperliens du mois
        Hyperliens -- novembre 2013 à juillet 2017 
        Groupe Facebook pour les stomisés
        La nutrition et l'approche FODMAP
        On recherche des patients atteints du cancer du rectum et vivant avec une stomie

     
  3. Congrès 2017
    Réservez votre chambre d'hôtel dès maintenant (prix et lien disponibles).
    Programme préliminaire (dernière mise à jour: 1er juin 2017)
    Inscription au congrès 2017
    Registration Form (nouveau)
    Inscription à la Formation des visiteurs
    Réservation d'une chambre pour le congrès 2017 (places limitées)
    Formation des professionnels de la santé (nouveau)

     
  4. Renaissance / Great Comebacks
    Inscription pour 2017
    Gagnants 2016
    Dépliants informatifs versions française et anglaise

  5. Activités du semestre
     
  6. Consultations avec un(e) stomothérapeute
    Consultations gratuites
    Consultations tarifées

     
  7. Dons
  8. À ne pas oublier
  9. Plan du site
     
  10. Message du webmestre

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Bonjour à toutes les personnes francophones qui lisent cette chronique s'adressant principalement aux personnes stomisées du Québec.

Une visite inespérée

Depuis quelques temps, je visite les régions du Québec où il n'y a pas d'Associations de personnes stomisées et ce, pour leur faire part de l'aide que le regroupement des associations régionales du Québec, l'Association québécoise des personnes stomisées (AQPS), peut leur apporter. Afin d'être en mesure de rencontrer les professionnels de la santé qui côtoient les personnes stomisées, je communique le plus souvent avec les Centres de Santé et des Services Sociaux. J'ai préparé un scénario de rencontre que j'adapte aux besoins de la situation.

Je commence par expliquer pourquoi, il y a près de 20 ans, il y a eu un regroupement provincial des personnes stomisées. À ce moment-là, le Ministère de la Santé voulait pouvoir communiquer avec un représentant de toutes les personnes stomisées du Québec, suite aux nombreuses demandes des associations régionales qui exigeaient de l'aide monétaire supplémentaire et du personnel médical spécialisé pour les personnes stomisées. Au début des années 2000, M. Jean-Pierre Lapointe, président de l'Association d'Iléostomie et de Colostomie de Montréal, a réuni les présidents-es de plusieurs associations afin de constituer un regroupement de personnes stomisées. D'intéressantes et déterminantes discussions ont finalement abouti à une constitution qui diffère des autres organisations de personnes stomisées. L'AQPS est composée uniquement d'un représentant de chaque association de personnes stomisées de la province du Québec. Chaque association est indépendante et aucune cotisation n'est exigée pour le financement de l'AQPS. C'est en 2003 que l'AQPS a été officiellement enregistrée auprès des ministères du Revenu.

La deuxième partie de ma rencontre avec les intervenants du domaine de la santé concerne les Congrès provinciaux planifiés par l'AQPS. Lorsque nous devenons une personne stomisée, la première réaction de la majorité d'entre nous est l'isolement. Nous pensons que toutes les personnes que nous allons rencontrer vont s'apercevoir de notre nouvelle condition. Nous nous imaginons trop souvent que notre vie est brisée, perdue ou sans issue. Tous les présidents d'associations de personnes stomisées me confirment qu'il est très difficile d'avoir un grand nombre de personnes stomisées lors de leurs rencontres régulières ou assemblées générales. Et c'est pourtant tellement important pour une nouvelle personne stomisée de rencontrer une personne qui vit les mêmes difficultés, souvent les mêmes émotions. L'AQPS planifie son 5e Congrès provincial les 28, 29 et 30 septembre prochain à Montréal. L'AQPS a accueilli pas moins de 150 personnes aux premiers Congrès et 200 personnes à celui de Québec en 2015.

La dernière partie de ma rencontre sert à offrir gratuitement les documents que l'AQPS a réalisés depuis quelques temps, soit le Passeport de voyage qui est essentiel et sécurisant lors de nos déplacements en avion et le Guide pour les nouvelles Personnes Stomisées (GPS). Le passeport de voyage de l'AQPS est le résultat d'un agencement de différents documents conçus par certains fabricants d'appareils collecteurs, celui de l'Association canadienne des stomothérapeutes, celui de la Société canadienne des personnes stomisées et celui de la Fédération des Stomisés de France. Il est traduit en six langues et est distribué gratuitement depuis deux ans au Québec et depuis le printemps 2017 à travers le Canada. Le GPS est un document qui a été élaboré à Vancouver en Colombie Britannique, en juin 2006, a été adapté pour Hamilton en Ontario et révisé à quatre reprises. L'AQPS a demandé à madame Debra Rooney, présidente de l'Association des personnes stomisées de Vancouver, la permission de traduire ce document et de le personnaliser pour le Québec. Le GPS a été présenté à l'Association des infirmières et infirmiers stomothérapeutes à l'automne 2016 et celles-ci ont généreusement accepté de le distribuer gratuitement à toutes les nouvelles personnes stomisées qu'elles rencontreront.

Je conclus cette partie avec le Crédit d'impôt pour les personnes handicapées (CIPH). Je suis toujours surpris d'entendre certaines personnes stomisées me dire qu'elles ne veulent pas remplir le formulaire T-2201 leur attribuant un crédit d'impôt équivalent à celui d'une personne handicapée. Dans l'esprit de la majorité des gens une personne handicapée est une personne non autonome. Dans le cas d'une personne stomisée les deux conditions conduisant à un handicap sont facilement respectées. La première est que le processus d'évacuation des matières fécales ou urinaires doit être 3 fois plus qu'une personne n'ayant pas de stomie. Vous n'avez qu'à comptabiliser le nombre de fois où vous allez vider votre appareil collecteur.

Pour satisfaire à la deuxième condition, il faut que les soins thérapeutiques dépassent 14 heures par semaine. Il faut compter la vidange de votre appareil collecteur trois à dix fois par jour, les soins apportés à votre peau autour de la stomie, le changement de votre appareil collecteur, la stérilisation de vos accessoires pour les urostomies, l'irrigation pour les colostomies, l'ajustement des ceintures pour les hernies, etc… Comptez les minutes journalières que vous y accordez et vous serez surpris du temps que vous consacrez à ces activités. N'oubliez pas de dire à votre médecin d'écrire de façon précise et détaillée ce que vous venez de comptabiliser.

Finalement, pour permettre à l'ensemble des personnes stomisées francophones de ne plus se sentir seules et isolées, l'AQPS a inauguré à l'automne 2008 un site WEB (www.aqps.org) qui sert à diffuser l'ensemble des informations que nous trouvons et/ou qu'on nous envoie.

Dans chaque établissement de santé que l'AQPS a visité, pas une seule rencontre ne s'est avérée inutile ou superflue. Les commentaires reçus nous encouragent à continuer cette démarche dans les régions où les associations régionales semblent trop éloignées. À certains Centres de santé, l'AQPS a rencontré plus de 25 personnes, soit des chirurgiens, des infirmières du bloc opératoire, de la clinique externe, du CLSC, des travailleurs sociaux et des préposés aux soins; en bref toutes les personnes qui sont en communication avec les personnes stomisées.

La belle saison est de nouveau à nos portes et c'est le temps des vacances estivales pour une bonne partie d'entre nous. Je vous invite grandement à faire une belle provision de vitamine D, à rencontrer votre famille et vos amis et surtout à accepter de rencontrer une personne qui vit les mêmes choses que vous, c'est-à-dire une personne stomisée. Cette invitation, je vous la lance : nous serons là pour vous accueillir au 5e Congrès provincial de l'AQPS en septembre prochain à Montréal.

À septembre prochain

Jude Ruest

Président AQPS

P.S. Vous pouvez aussi me suggérer des sujets à traiter dans cette chronique.
 

Cliquez ici pour accéder aux "Message du président" des années précédentes.

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  • Infos du mois
 

Chronique de la stomothérapeute

Cliquer ici pour accéder à la liste complète des chroniques.


Cynthia Joël Robert
Infirmière stomothérapeute chez Uniprix Marc Dontigny
Spécialisée en continence, soins de stomie et plaies
Cellulaire: 819-691-7822

Tous nos remerciements à Mme Cynthia Joël Robert, infirmière stomothérapeute et spécialiste en continence, soins de stomie et plaies à la pharmacie Uniprix Marc Dontigny de Trois-Rivières pour sa collaboration au cours de ces trois dernières années. Depuis novembre 2014, Mme Joël Robert nous a offert de nombreuses chroniques toujours basées sur son intérêt à aider les personnes stomisées. Elle a choisi de faire face à de nouveaux défis pour améliorer encore ses connaissances dans ce domaine. Nous lui souhaitons bon succès.

Vous pouvez consulter les chroniques précédentes en cliquant sur le lien suivant.
Chroniques de la stomothérapeute

En plus de partager ses connaissances par le biais de ses chroniques, Madame Cynthia Joël Robert, Infirmière stomothérapeute spécialisée en continence, soins de stomie et plaies chez Uniprix Marc Dontigny reçoit en consultations gratuites les personnes stomisées ayant besoin de soins. Vous pouvez vous présenter à la pharmacie les mercredi et jeudi de chaque semaine et ce, entre 8h et 13 h.

Pour prendre rendez-vous en ligne, rendez-vous à la page des consultations gratuites en stomothérapie.

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Hyperliens du mois et autres nouvelles

Cliquer ici pour accéder à la liste des hyperliens du mois.

  • Groupe Facebook pour les personnes stomisées
    Il y a quelques mois, Madame Isabelle Vachon a démarré un groupe Facebook pour les personnes stomisées. Voici ce qu'elle en dit :
    Le groupe s'appelle stomise(e)s du Québec. Présentement, nous sommes 243 membres. Échanges, discussions, partage. Une belle petite gang :)
    Quelle belle façon de partager avec d'autres personnes vivant les mêmes problématiques.
    Je vous invite à inscrire et à y faire de belles découvertes.
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  • La nutrition, une préoccupation importante de la personne stomisée
    Mme Elisabelle Hardy, Dt. P., nutritionniste à la Clinique de nutrition Geneviève Arbour,  a donné une conférence sur le sujet en juin 2017 lors d'une rencontre de personnes stomisées à Sherbrooke, en Estrie.
    Vous trouverez un résumé de cette conférence en cliquant sur le lien suivant:
    L'approche FODMAP par Mme Elisabelle Hardy, Dt. P., nutritionniste

    Vous pouvez aussi consulter les ressources qu'elle a utilisées pour sa recherche:

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On recherche des patients atteints du cancer du rectum et vivant avec une stomie pour participer à une étude sur le vécu de patients atteints du cancer du rectum et vivant avec une stomie.

Cette étude est menée par Mme Stephanie Saunders, étudiante de MA, Université d'Ottawa. sousla supervision du Dr Michael Vickers, M.D., Assistant Professeur de Médicine à l'Université d'Ottawa, Division de l'oncologie médicale,  ainsi que plusieurs chercheurs associés.

Buts de la recherche :
(1) Comprendre le vécu des patients en chimiothérapie et ayant une stomie temporaire ou permanente
(2) Explorer l'impact de ces traitements sur l'activité physique.

Cliquez sur le lien suivant pour plus d'informations. Compréhension du vécu  -- étude

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Congrès 2017

Inscription au congrès

Vous pouvez dès maintenant vous inscrire au congrès 2017 en utilisant le formulaire créé à cet effet. Vous pouvez le télécharger en cliquant sur le lien suivant :
Inscription au congrès 2017.

Registration Form
 

Inscription à la formation des visiteurs

Les formulaires d'inscription pour la formation des visiteurs sont maintenant disponibles.
Vous pouvez vous y inscrire dès maintenant en cliquant sur le lien suivant:
Inscription à la "Formation des visiteurs".

Attention: le nombre d'inscriptions pour cette formation est limité à 20 personnes. Ne tardez pas à vous y inscrire.
 

Inscription à la formation des professionnels de la santé

Mme Cynthia Joël Robert, infirmière stomothérapeute et spécialiste en continence, soins de stomie et plaies à la pharmacie Uniprix Marc Dontigny de Trois-Rivières, offrira un atelier sur les soins de stomie. Cet atelier s'adresse aux professionnels de la santé et abordera les indications et modes d'emploi des différents accessoires nécessaires pour les soins de stomie. 

Vous pouvez obtenir de plus amples informations en consultant le document d'inscription à cette formation continue.

Cliquez sur le lien suivant pour y accéder : Atelier pour les professionnels de la santé.


Réservation de votre chambre

Il est maintenant temps de réserver votre chambre d'hôtel pour le congrès 2017 qui se tiendra à Montréal les jeudi, vendredi et samedi 28, 29 et 30 septembre 2017 à l'hôtel

Crowne Plaza Montreal Airport
6600 Cote De Liesse,
Montréal, QC H4T 1E3
Téléphone : 514 344-1999.

Tout comme pour les congrès précédents, les participants pourront bénéficier d'un prix spécial pour l'hébergement, soit 129$ la nuit ou 162$ pour une suite et ce, pour la période du mercredi 27 au samedi 30 septembre 2017, que ce soit pour une seule nuit ou pour l'ensemble du congrès.
De plus, le stationnement est gratuit.

Le bloc de chambres de type "suite à 162$" est complet.

Vous pouvez faire votre réservation dès maintenant en cliquant sur le lien suivant:
Réservation d'une chambre
et en sélectionnant l'une des dates correspondant à la période du congrès 

ou

en téléphonant directement à l'hôtel au numéro 514-344-1999 ou 1877-344-1999.
Vous devrez mentionner que vous effectuez la réservation dans le cadre du congrès de l'AQPS.

S'il y a un problème au niveau de la réservation, vous pouvez demander à parler directement avec madame Stéphanie ou madame Tina.

Je vous invite à ajouter ces dates à vos agendas. N'oubliez pas que les congrès précédents ont été un franc succès avec des conférences très pertinentes et des exposants toujours disponibles pour répondre à vos questions et vous présenter leurs nouveaux produits.

Encore une fois, une session de "Formation des visiteurs" sera offerte. Les places étant limitées, je vous invite à inscrire la date du 28 septembre 2017 à votre agenda. D'autres informations vous invitant à vous inscrire à cette session vous seront transmises dès que disponibles.

Programme préliminaire
Dernière mise à jour -- juin 2017

Pour de plus amples informations, vous pouvez lire le résumé du congrès de 2015 en cliquant sur le lien suivant
compte rendu du congrès 2015

Vous pourrez aussi lire les comptes rendus des 3 premiers congrès en consultant l'onglet correspondant ou en cliquant sur le lien suivant: Archives congrès de l'AQPS

Un grand merci à tous nos généreux partenaires.

Ce congrès est pour vous.
C'est le meilleur endroit pour rencontrer d'autres personnes stomisées, vous informer auprès des nombreux exposants et entendre des conférences qui répondent le plus possible à vos préoccupations.

N'hésitez pas à nous faire part de vos suggestions pour le congrès de 2017 en nous envoyant un courriel à l'une des adresses suivantes:

Jude Ruest, président de l'AQPS

Christiane Basque, webmestre www.aqps.org

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Prix Renaissance/Great ComebacksTM

Pourquoi devrais-je m'inscrire au prix Renaissance/Great Comebacks?

  • Vous souvenez-vous de votre réaction, de vos sentiments lorsque vous avez appris cette terrible nouvelle?
  • Qu'est-ce que ça veut dire dans le fond de votre coeur « devenir une personne stomisée »?
  • Comment avez-vous vécu cette situation?
  • Quels étaient vos sentiments après quelques jours, quelques semaines, quelques mois et même encore aujourd'hui?

Personne ne désire devenir une personne stomisée.
Ce n'est pas un choix fait de gaité de coeur.
C'est habituellement une question de vie ou de mort.

Et vous êtes encore là, encore vivant, encore entouré des vôtres avec des moments intenses de bonheur et de joie de vivre.

  • Comment avez-vous apprivoisé ce changement à votre corps?
  • Comment avez-vous réappris à vivre?
  • Comment avez-vous repris votre vie en main?
  • Quels projets faites-vous?

En fait, la grande question est « Pourquoi avez-vous envie de continuer à vivre et à revivre? »

Il y a près de 36 000 personnes stomisées au Québec (12 292 stomies permanentes en 2013 -- statistiques du ministère -- et 2 fois plus de stomies non permanentes).
Chacune de ces personnes a vécu et vit encore une situation difficile.

Que pouvez-vous dire à ces personnes?
Quel message d'espoir pouvez-vous leur transmettre?

 

Partagez votre histoire.
Tendez la main à toutes ces personnes qui ne demandent qu'une étincelle pour raviver la flamme.
Pas besoin d'être un écrivain. Il suffit simplement de raconter votre histoire, dans vos propres mots en répondant aux questions du formulaire.

Surtout, n'oubliez pas de mettre toute l'importance nécessaire sur les numéros 3 et 6.
Je ne fais pas partie du jury. Je n'ai pas mon mot à dire sur la sélection des gagnants, mais je sais que ce sont ces éléments qui peuvent raviver la flamme de tous ceux qui ont perdu l'espoir.

Inscrivez-vous au prix Renaissance/Great ComebacksMC 2017 en utilisant l'un des formulaires suivants (version française ou version anglaise).

Formulaire d'inscription (français)
Application (English)

 

La compagnie ConvaTec remettra une somme de 200 $ au gagnant provincial.
Le gagnant national recevra aussi une somme de la compagnie ConvaTec.

De plus, l'AQPS, en collaboration avec la compagnie ConvaTec, remettra une somme de 50 $ à chacun des 11 gagnants régionaux au Québec.

Pour plus d'informations, consultez les dépliants explicatifs
Version française
Version anglaise

Les gagnantes de l'année 2016 sont

Madame Manda Roddick - gagnante nationale

Madame Louise Boudreault - gagnante provinciale

Vous pourrez lire leur histoire en cliquant sur le nom correspondant.

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Plan du site

Si tous recherchez une information quelconque sur le site, vous pouvez

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  •     Activités du semestre
  N'oubliez pas de vérifier ce que vos associations vous proposent comme activités.

Cliquez sur ce lien "Activités du semestre" ou consultez le lien "Nouvelles de vos associations" de la page d'accueil.

 

Certains Centres de Stomie et quelques pharmacies vous offrent des séances de consultations gratuites. N'hésitez pas à consulter l'onglet

"Consultations gratuites -- stomothérapie" dans la section "Activités des associations".

D'autres, comme le centre ProAssist vous offre des consultations tarifées. Pour de plus amples renseignements et connaître le calendrier des rencontres, consultez la page des consultations tarifées.

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  • Dons
 

Nous sommes tous des personnes bénévoles et ce sont les dons qui nous permettent de fonctionner pour votre plus grand bénéfice. Les personnes qui voudraient participer financièrement aux activités de l'AQPS peuvent le faire en cliquant sur l'onglet "Dons". Nous vous en remercions à l'avance.

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  • À ne pas oublier
  Nouvelles de vos associations
  • Message du webmestre
  N'hésitez pas à nous faire part de vos propres trouvailles en m'envoyant un courriel à l'adresse suivante: christiane.basque@aqps.org. Je pourrai les faire partager aux autres personnes stomisées en les incluant sur le site des références.

À la prochaine
Christiane Basque

Webmestre

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